Categorie

Interview

Categorie

Jacqueline Roepke (40 jaar, getrouwd, 2 kinderen)

“Ik ben op een hele dankbare manier 40 geworden!” Jacqueline lacht. “Ik heb mijn gezondheid terug, mijn gezin draait heerlijk en ik heb een enorm rijk gevoel over het leven! Dus 40 worden vond ik eigenlijk alleen maar heel fijn.”

Wat een verschil met een paar jaar daarvoor. Jacqueline was 38, een nieuwbouwhuis, een drukke, maar leuke baan, een prachtig gezin. Geen vuiltje aan de lucht. “Natuurlijk was het druk en voelde ik me moe. Dat hoorde er nou eenmaal bij dacht ik.” Het blijft even stil. “Ik zet gewoon mijn schouders eronder, bikkel even door en dan komt het allemaal wel weer goed.”

En dan wordt Jacqueline op een ochtend wakker. Als ze de dekens van zich af wil slaan om aan een nieuwe dag te beginnen, weigert haar arm dienst. “Wat ik ook probeerde, mijn arm reageerde niet meer op de signalen van mijn hersenen. Ik wist meteen: dit is niet goed, dit is geen griepje.” Haar symptomen van toen beschrijft Jacqueline als bizar, haar coördinatie is aangetast en praten gaat moeizaam.

Met aan A4-tje vol met klachten gaat Jacqueline naar de bedrijfsarts. Die wist het ook even niet. Ook de huisarts luistert vooral maar stelt geen diagnose. Als Jacqueline uiteindelijk bij de praktijkondersteuner komt, zegt deze: “Dit is overduidelijk een burn-out.” Jacqueline vond het moeilijk om deze diagnose te accepteren. “Dit overkomt mij niet, ik ben een doordouwer, dus hoezo een burn-out.”


Ze realiseert zich dat ze de signalen die haar lichaam haar heeft gegeven niet serieus heeft genomen. Maar het echte accepteren kost haar veel moeite en tijd. “Terwijl accepteren juist echt een eerste stap is.” Pragmatisch als ze is, gaat Jacqueline op zoek naar een handleiding. Uit je burn-out komen in 12 stappen. “Die was er natuurlijk niet!” ze lacht. Normaal gesproken dan gebeurde er iets, dan maakte Jacqueline een plan, ze knalde, en dan was er resultaat. Maar die vlieger ging nu niet op. “Dat maakte het voor mij heel ingewikkeld.”

Achteraf gezien snapt Jacqueline wel dat ze hier geen plan op kon maken. “Hoe kan je een plan maken als er geen einddoel is. Als je niet weet wat de uitkomst zou moeten zijn, hoe je leven er anders uit moet komen te zien, hoe ga je dan een plan maken?” Daar zat voor haar ook meteen de crux. Ze werd overvallen door een probleem, de burn-out en ze schoot meteen in de actie-stand (oplossen die handel) in plaats van de broodnodige rust te nemen. “Het zijn oude patronen waar je in vervalt.”

Toen Jacqueline zich eenmaal realiseerde dat ze de situatie eerst moet accepteren en moest rusten kon ze hieraan toegeven. “Mijn leven toen was zo gek. Ik stond op en moest bijkomen. Ik ging ontbijten en moest bijkomen. Ik bracht de kids naar school en moest bijkomen. Dat was best een uitdaging voor een normaal hele actieve en drukke vrouw.”

“Ik weet nog goed dat ik op een bepaald moment mijn benen ging scheren, dat had ik ook al een tijdje niet gedaan,” ze lacht “en ik kon gewoon niet verder na een half been. Een half been!” Het was de eerste keer dat Jacqueline kon lachen om de situatie. “Wat een toestand met een half geschoren been. Ik kon het maar beter accepteren, anders kreeg ik later de rekening gepresenteerd.”

Het opbouwen van activiteiten ervaart Jacqueline in eerste instantie als frustrerend. “Opbouwen is testen, want je hebt geen zekerheid over de uitkomst. En dat vond ik bloedirritant.” Met vallen en opstaan wordt ze steeds een beetje meer actiever, maar ze ervaart het wel als een heel langdurig en bij vlagen frustrerend proces. Ze leert veel over zichzelf in die tijd. Over haar patronen, haar overtuigingen en over haar eigen gedrag. “De aard van het beestje blijft natuurlijk gelijk, maar je reflecteert op hoe het nou zover heeft kunnen komen, en daar zitten dan je leermomenten.”

Jacqueline is gezegend met een sterke wil en een hoge portie wilskracht. Die bleven ook tijdens de burn-out de kop opsteken. “Die heb ik wel een tijd de handboeien om moeten doen en tijdelijk moeten opsluiten! Juist omdat rust zo belangrijk is.” Ze wordt echt teruggeworpen op haar eigen ik. Door jezelf opnieuw te leren te kennen, met name je overtuigingen leg je een basis voor duurzaam herstel. “Als je het niet grondig aanpakt en echt met jezelf aan de slag gaat, dan kun je best herstellen, maar dan heb je binnen de kortste keren weer een burn-out te pakken. Daar ben ik echt van overtuigd!”

Bij de psycholoog leert Jacqueline dat ze altijd haar focus heeft gehad op anderen, en veel minder op zichzelf. “Dit maakt je veel vatbaarder voor een burn-out.” Om duurzaam te herstellen is het volgens Jacqueline dus noodzakelijk om ook je nieuwe leven dusdanig in te richten dat je oude patronen en overtuigingen geen voedingsbodem krijgen. “En dat vergt wat van jezelf, je moet voor jezelf durven kiezen op dat moment.”

Ze kiest uiteindelijk ook voor zichzelf. Wanneer ze terug is op haar oude werkplek realiseert zij zich dat dit niet de plek voor haar is. Jacqueline zegt haar baan op. Een bewuste keuze, gestaafd met de ervaringen uit haar burn-out. “Ik voelde aan alles dat ik niet meer op mijn plek was, ik zou hier mijn burn-out alleen maar meer mogelijkheden geven, om weer de kop op te steken.”

Door haar pragmatische inborst heeft Jacqueline zich enorm verdiept in het thema burn-out. Nu krijgen 1 op de 5 vrouwen hiermee te maken. “Dat is een verschrikkelijk hoog aantal!” Nadat ze haar baan heeft opgezegd, besluit ze zich in te zetten om burn-out bij vrouwen te voorkomen. “Voorkomen is beter dan genezen, vandaar dat ik bewust op de preventie kant ben gaan zitten.”

En dat blijkt een best lastige doelgroep te zijn. “Het zijn vrouwen zoals jij en ik. Schouders eronder en gaan. Die zijn zich vaak niet bewust dat ze fysieke en mentale roofbouw aan het plegen zijn op zichzelf.” Toch denkt Jacqueline dat vrouwen zich steeds meer bewust worden van het feit dat energie niet eindeloos is. En als vrouwen op dat punt komen, dan helpt zij ze met coaching verder om een uiteindelijke burn-out te voorkomen. Maar ook vrouwen die al een burn-out hebben gehad en een tweede willen voorkomen melden zich bij Jacqueline. “Dit zijn vrouwen die nu echt aan de slag willen om dus inderdaad duurzaam te herstellen.”

Op de vraag of ze ook niet werkgevers kan ondersteunen bij burn-out preventie, zij zijn er immers bij gebaat dat hun personeel niet uitvalt, is ze heel duidelijk: “Ik geef lezingen bij werkgevers, maar bij coaching trajecten is de werkgever geen klant. Ik wil er bij mijn coaching geen schakel tussen hebben, want dat maakt het minder zuiver.  Het is echt mijn missie om zoveel mogelijk vrouwen te helpen een burn-out te voorkomen. Dat een werkgever hier baat bij heeft, is vanzelfsprekend, maar geen doel op zich. De gezondheid en het belang van mijn klant staat voorop.” De handleiding die ze zo zocht heeft ze uiteindelijk zelf ontwikkeld. “Hoe mooi is dat, je zoekt is en je maakt het zelf. Een handleiding om uit een burn-out te komen en belangrijker nog: om een burn-out te voorkomen!

Jacqueline heeft weer bakken met energie. “Als ik opsta, heb ik echt zin in de dag, alles wat moet heb ik eruit gewerkt. Natuurlijk heb ik wel eens een off-day. Die heeft iedereen. Maar juist jezelf toestaan om gewoon een baaldag te hebben, maakt dat alle volgende dagen weer zoveel meer energie geven. Heerlijk!”


Wil je meer lezen over het werk wat Jacqueline nu doet? Dan kun je terecht op haar website.

Nicole van Zurk (43, getrouwd, 2 kinderen)

“Ik leef wel gewoon met dat dikke hoofd!” Nicole lacht en vertelt verder. “Op de één of andere manier ben ik altijd positief geweest. Ik vertrouw er altijd op dat het goed komt!”

Het typeert de manier waarop Nicole omgaat met de tegenslagen in haar leven. Het lijkt wel of ze een abonnement heeft op heftige valpartijen waarbij ze continu, letterlijk, haar hoofd stoot.

“Toen ik een jaar of zeven was wilde ik met rollerskates de berg af racen. Aan weerszijde van een steel had ik 2 vuilniszakken gehangen. Als ik nou maar hard genoeg ging, dan zou ik kunnen vliegen!” Het vliegen mislukte jammer genoeg en Nicole kwam hard tot stilstand tegen een muur. Overal zat bloed en Nicole had een zware hersenschudding. Ze moest toen 6 weken in een donkere kamer liggen, dat was toen de behandelmethode. “Dat stelde nog niks voor bij die keer dat ik flauw viel in de sauna.” Ze moet weer lachen. “Ik was even bewusteloos geweest en dan word je dus week wakker in je nakie terwijl er allemaal mensen om je heen staan. Best gênant.”

En zo was er ook nog die klap tegen haar hoofd tijdens een ritje in de Filipijnse riksja. De stalen behuizing zat ontzettend laag voor een lange Nederlandse. De bestuurder racete over een hobbel waardoor Nicole met haar hoofd tegen de stalen behuizing klapte. “Toen ze in het ziekenhuis een scan wilde maken, bleek ik allergisch te zijn voor de contrastvloeistof. Daar ben ik bijna van dood gegaan. Lig je daar op een Filipijnse IC met 2 van die strijkijzers boven je hoofd! En toch wist ik: het komt goed!”


En zo waren er nog een aantal voorbeelden waarbij Nicole letterlijk haar hoofd stoot. Het doet haar gestel geen goed. Een behoorlijk stevig turnongeluk als kind doet ook een lieve duit in het zakje. Nicole valt en wil niet aangeven dat ze veel pijn heeft. “Nee hoor, het gaat wel!” Als ze een tijd later met klasgenoten op studiereis is in Rome, kan ze ineens niet meer lopen. “Ik sta dus voor altijd bekend als dat meisje dat door Rome is gedragen!” Ze schiet weer in de lach.

Na talloze onderzoeken blijkt dat er in de rug van Nicole een ruggenwervel scheef stond. Ze start met een orthomanuele therapeut. “Ken je dat je enkels vocht vasthouden, en dat ze helemaal opzwellen? Dat is dus wat er met mijn hoofd gebeurde. Bijvoorbeeld na een yogales, een handstand of als ik had geslapen zonder kussen. Omdat het zo vast zat kon er wel vocht naar mijn hoofd, maar niet meer terug.” Vandaar dat ze op een bepaald punt maar gewoon besloot te leven met haar dikke hoofd.

Door alle valpartijen waarbij ze meerderde hersenschuddingen en whiplashes opliep en haar verschoven wervel kreeg Nicole last van chronische hoofdpijn. Ze probeert van alles om ervanaf te komen, tot een nektractie aan toe. Via een machine wordt haar nek opgerekt zodat er meer ruimte ontstaat tussen haar wervels. Dit zou de pijn aanzienlijk moeten verminderen, maar dat gebeurt niet.

Via haar werk in de Filipijnen komt ze in contact met massages. In deze cultuur is massage geen luxe-dienst, maar iets wat gezien wordt als noodzakelijk voor de gezondheid. Ze probeert verschillende soorten massages uit, en het blijkt dat de Thaise massage geweldig aanslaat voor haar pijnklachten. Haar masseur vindt dit niet gek: “Hij heeft het aan mij uitgelegd alsof er in mijn rug een spinnenweb zit van overbelaste spieren van al die ongelukken, dat alles tegenhoudt. Door dat spinnenweb te behandelen, kan alles weer op gang komen.” Het werkt bij Nicole. Voor het eerst in tijden is ze pijnvrij.

Omdat deze Thaise massage haar zo goed bevalt besluit ze een opleiding te doen in Thailand om zelf leraar te worden voor deze specifieke massages. Als ze start met haar opleiding ontmoet ze in de klas haar huidige man: Manel. “Het was echt zo’n gestreste Spaanse marketingmanager.” Manel had een stevige baan en mopperde voor hun ontmoeting vaak over zijn werk. Tot hij een masseur ontmoet. “Jij hebt veel leuker werk, zei Manel tegen hem, dat wil ik ook, ik wil ook zo blij thuiskomen.” Ook bij Manel was het zaadje gepland. Hij stort zich ook op de opleiding en tijdens de eerste dag ontmoette hij en Nicole elkaar, de rest is geschiedenis.                                                          

Terug in Nederland besluit Nicole dat ze 1 dag per week wil gaan masseren, en 4 dagen haar gewone baan gaat uitvoeren. “Het is toch een beetje wat de maatschappij van je verwacht, en in die flow ging ik zonder nadenken mee. Zonder me af te vragen of dit wel was wat ik echt wilde.”

Nicole moet voor een zakenreis vliegen. Het vliegtuig vertrekt uiteindelijk niet. Tijdens het taxiën valt er een koffer uit het bagagerek op het hoofd van Nicole. Nicole wordt wakker in het VU ziekenhuis. Het herstel gaat moeizaam en Nicole zit bijna een jaar in de ziektewet. Ook willen zij en Manel een gezin stichten. Nicole wordt zwanger, wat op dat moment nog niemand weet, behalve zij en Manel.

“De dag voordat ik precies 1 jaar in de ziektewet zat had ik een gesprek bij de neuroloog waar ik bij liep.” Het gesprek komt op de positieve uitwerking van de Thaise massages. Nicole deelt haar gevoel dat ze dit eigenlijk voltijd zou willen doen. “Waarom ga je daar dan niet voor?” De vraag van de neuroloog overvalt Nicole. In haar hoofd komen allerlei bezwaren naar boven, met bovenaan het argument: je zegt je baan niet op als je net zwanger bent. Maar de neuroloog brengt uiteindelijk het zwaarstwegende argument naar voren: “Wat dacht je van je gezondheid? Ik ga binnenkort met pensioen, ik heb alles wel gezien. Ik zie dat deze massages jouw gezondheid enorm veel goed doet. Dus waarom zou je dit niet gewoon doen? Voor je gezondheid?”

Veel tijd heeft Nicole niet nodig om erover na te denken. Meteen na het gesprek met de neuroloog gaat ze naar haar werkgever om haar baan op te zeggen. “Het was zo’n sterk gevoel. Ik moest het wel doen.” Nicole is er duidelijk over: “Door massages geven en ontvangen gaat je serotonine (het gelukhormoon) omhoog en je cortisol (het stresshormoon) omlaag. Daarbij stimuleert het de  bloedsomloop, waardoor ik meer bloed en zuurstof naar mijn hoofd krijg en mijn hoofdpijn verminderde en daarna zelfs wegbleef! Meer wetenschap heb ik niet nodig.”

Haar werkplek verandert van een druk kantoor naar een mooie ruimte met rustgevende muziek en het ruikt er heerlijk. “Elke dag maak ik mensen blij met massages, en ik leer mensen ook hoe ze anderen goed kunnen masseren. Weet je hoeveel energie dat geeft.” Nicole wordt fysiek steeds sterker en haar hoofdpijn blijft weg. Samen met Manel opent ze hun eigen massageschool in Amsterdam. Een franchise van de ITM Chiang Mai school waar ze beide ooit zelf les hebben gekregen. “Laatst realiseerde ik me dat we al ruim 10.000 mensen Thaise massage hebben geleerd, hoe gaaf is dat?”

Op de vraag of Nicole echt altijd positief is, en nooit een rotdag heeft is ze heel duidelijk. “Manel zegt regelmatig tegen mij Get out of your pinky world!” Ze moet verschrikkelijk hard lachen. “Dat klopt ook gewoon. Ik heb een rotsvast vertrouwen in de toekomst. Zonder positivisme kom je er niet, dan zou alles wel heel zwart en zwaar zijn.

Ik ben positief en zo zal ik ook altijd blijven.”


Wil je meer weten over de massageschool van Nicole en Manel? Kijk dan even op de website.

Anouk Boering (51 jaar, gescheiden, 2 kinderen)

“Pas als mensen verantwoordelijkheid nemen voor hun situatie, ook als ze daar ongewild in terecht zijn gekomen, kunnen ze kantelen en vooruitkomen.” Anouk is heel stellig in haar antwoord op de vraag waarom ze mee wil werken aan dit interview. “Door te vertellen wat er met mij gebeurd is en hoe ik daardoor heen ben gekomen, hoop ik mensen hier wat meer bewust van te maken, dat zou ik heel mooi vinden.”

Anouk heeft ruim 15 jaar in het buitenland gewoond. “Voor wij kinderen kregen, kwam er voor mijn (nu ex) man een enorme kans om voor Coca-Cola in Saudi-Arabië te gaan werken. Ik was ondertussen zelf ook carrière aan het maken en we hadden een kinderwens.” Anouk blijft even stil, “Uiteindelijk hebben we samen besloten om voor het avontuur te gaan, ook al betekende dat voor mij een pauze in mijn carrière.” Een keuze waar ze tot op de dag van vandaag nog steeds achterstaat. “Het was zo compleet tegenovergesteld aan mijn opvoeding. Ik was slim, had gestudeerd en nu stopte ik met alles om voor mijn man naar Saudi-Arabië te gaan. Het was één van de beste beslissingen van mijn leven.”

“Het hielp natuurlijk ook dat we toen nog met zijn tweeën waren. Het risico viel wel mee. Als het niks wordt, dan zijn we zo weer terug was onze gedachte.” Het bleek het begin van een supercool leven!

Anouk wordt zwanger van hun eerste zoon en hij wordt geboren in Saudi-Arabië. Daarna vertrekt het gezin naar Bahrein en weer een tijd later verhuizen ze naar Denemarken. In Kopenhagen wordt hun tweede zoon geboren. Als het gezin in Londen terecht komt, zijn de jongens op een dusdanige leeftijd dat ze weer aan het werk wil. “Het was zo’n luxe om met de jongens thuis te zijn en fulltime moeder te kunnen zijn, ik heb daar echt van genoten. In Londen kwam wel het besef dat ik weer wat voor mezelf wilde doen.” Anouk start als PA van de Head Master op de International School. Weer een periode later verhuist het gezin naar Bangkok, Thailand.


Al snel vindt Anouk weer werk. Ze helpt buitenlandse gezinnen die naar Thailand verhuizen met al het regelwerk. Een heerlijk baan. “Ik realiseerde me alleen wel, dat wanneer we weer ergens anders naar toe zouden verhuizen, ik weer mijn werk achter moest laten. Ondertussen verlangde ook ik naar een stijgende lijn in mijn carrière.” Anouk verdiept zich in een aantal zaken die haar interesse hebben, en vind haar roeping in de coaching opleiding van CoachU. “Ik heb bewust gekozen voor een opleiding met accreditatie, coach is een vrij beroep, iedereen mag zich zo noemen. Kwaliteit is voor mij belangrijk!”

Terwijl Anouk bezig is met haar pro-deo uren (uren die ze moet maken voor de opleiding om zich coach te mogen noemen) komt ze erachter dat er in haar huwelijk een derde persoon aanwezig is. “Dat gebeurt mij toch niet?” Anouk zegt het met een enorme stelligheid. “Ondertussen kan ik er prima over praten, maar ik was echt in shock.” Het stel gaat in therapie. “Ik dacht dat we bezig waren om ons huwelijk een kans te geven,” maar dan komt Anouk erachter dat deze derde persoon toch weer een plek heeft in hun huwelijk. “Ondanks zijn belofte dat hij zou stoppen met haar!” Dan komt voor Anouk het besef: “Het is klaar! Hij is al uitgestapt.”

“Ik realiseerde me direct dat dit massive was. Dat alle beslissingen die ik nu zou gaan nemen, impact zouden gaan hebben op het verder verloop van mijn leven.” Anouk realiseert zich ook dat ze nu in zo’n emotionele rollercoaster zit dat ze behoefte heeft aan reflectie en een spiegel. De coach die ze vanuit CoachU heeft, huurt ze in en ze start met een intensief coach traject. “Ik pakte actief de regie! En dat voelde meteen heel erg goed.”

Met haar coach, maar ook met haar advocaat gaat ze op de achtergrond aan de slag met haar toekomst. “Wat wil ik, waar wil ik dat, wat is goed voor de jongens, wat is eerlijk, waar heb ik recht op, hoe werkt een scheiding volgens Thais/Nederlands recht?” Slechts een kleine greep uit de vragen waar Anouk actief mee aan de slag gaat die 6 maanden.

“Pas toen ik er klaar voor was, heb ik tegen hem gezegd dat het over was en zijn we samen begonnen alles te regelen, maar toen wist ik al hoe ik het voor mezelf wilde.” Anouk realiseert zich dat dit wellicht hard kan overkomen. “Echter, door de regie te pakken, maar ook rekening te houden met redelijkheid verliep de scheiding met behulp van een mediator zoals ik het bedacht had, rekening houdend met alle partijen.” Anouk geeft aan dat ze nog één schooljaar in Thailand wil blijven voor de jongens en dat ze daarna terug naar Nederland gaat met ze. “Belangrijk hé, de jongens hebben allebei een Nederlands paspoort, maar hadden daar nog nooit gewoond. Daar heb je wel rekening mee te houden.” Dat schooljaar kon iedereen wennen aan het idee van de scheiding en kon ze de praktische voorbereiding doen voor haar terugkeer naar Nederland. Ook haar ex-man kon op zoek gaan naar een baan in Nederland, er was genoeg tijd om dat te gaan regelen. “Daardoor woont hij ook in Nederland en hebben we co-ouderschap, dat had anders nooit op deze manier gekund.”

Die 6 maanden voorafgaand aan de scheiding waren ook een vorm van afscheid, van rouw. “Als je daar niet bewust de tijd voor neemt, voor het afscheid nemen van dit ene bestaan, dan doe je jezelf eigenlijk te kort.” Anouk is weer heel stellig. “Als je aan de slag gaat, je werk doet en daar de tijd voor neemt, dan kun je rustiger en kalmer beslissingen nemen.” En natuurlijk is Anouk in die tijd ook vreselijk verdrietig geweest en heeft ze zich ellendig gevoeld. “Ik zie me nog zitten in het donker in ons appartement in Bangkok, met één klein lampje aan en dan opschrijven hoe ik me voelde. Ik heb echt groot verdriet gevoeld.” Volgens Anouk is dat prima, ook dat ze dat gevoel zich nog zo goed kan herinneren. “Dat moet je jezelf ook gewoon toestaan!”

Vergeven is volgens Anouk essentieel als het gaat om doorleven. “Mijn ex is nu getrouwd met deze vrouw. Ik kan wel boos op ze blijven, maar wie heb ik daar uiteindelijk mee? Voor hem bleek dit dus ook de juiste keuze te zijn. Daarbij vervult zij een enorme grote rol in het leven van mijn jongens, daar ben ik me bewust van.” Het blijft even stil. “Het gaat ook om een voorbeeld naar mijn jongens,” zegt ze, “dit is wat ik ze wil meegeven. Vergeven en doorleven.”

Als Anouk tegen anderen vertelt dat ze dankbaar is dat dit haar gebeurd is, kijken ze vaak alsof ze water zien branden. “Natuurlijk was het pijnlijk en vreselijk verdrietig, maar uiteindelijk kan ik terugkijkend nu zeggen dat het positief voor mij heeft uitgepakt . Waar ik zelf ook een groot aandeel in heb gehad.” Ze lacht uitbundig. “Ik heb een 2e kans gehad in het leven en die heb ik gepakt en mijn nieuwe leven zo gecreëerd als ik dat wilde. Hoe mooi is dat?”


Vanuit haar ervaringen als professioneel coach en haar levenservaringen begeleidt Anouk nu vrouwen bij hun scheiding. Wil je meer weten? Kijk dan eens op de site van Anouk.

Meer weten over Coach U, dat vind je hier.

Suzanne Koning – Alkema (32 jaar, getrouwd, 2 kinderen)

“Ik heb 2 kinderen,” zegt Suzanne stellig. “Pieter en Joep. Pieter leeft niet meer en Joep is nu net 2 geworden.” De nuchterheid van Suzanne typeert haar. “Ik kan er ook niet zo goed tegen als mensen aan ons vragen of we nog voor een tweede kind gaan.” Ze zucht, “Ik heb namelijk al twee kinderen! Misschien komt die derde er, misschien niet. Dat zien we wel.”

Suzanne en haar vriend Joppe zijn al heel erg lang samen als ze samen voor een gezin willen gaan. Het zwanger worden gaat voorspoedig, binnen no-time is Suzanne zwanger. “Ik had eigenlijk een hele prima zwangerschap, ik was wel af en toe misselijk, maar het ging eigenlijk heel makkelijk allemaal.” Als ze van zaterdag op zondagnacht ineens wakker wordt van buikpijn schiet ze dan ook niet meteen in de paniek. “Ik ben sowieso niet zo’n paniekkip.” Om Joppe niet uit zijn slaap te halen, besluit Suzanne beneden op de bank te gaan liggen om te proberen verder te slapen. “Omdat ik dacht dat het misschien wel mijn darmen waren, ben ik toch even naar het toilet gegaan.” En daar blijkt het mis te zijn, Suzanne heeft bloedverlies en ze verliest vruchtwater. “Op dat moment heb ik vanaf het toilet Joppe geroepen dat hij direct moest komen.” Suzanne was op dat moment 23 weken en 5 dagen zwanger.

Terwijl de Joppe de verloskundige belt, sleept Suzanne zich naar de keuken. “Zo gek,” zegt ze, “ik wilde persé een handdoek onder me hebben liggen, alsof ik wist wat er ging komen.” Suzanne roept naar Joppe en de verloskundige, die al onderweg is, dat ze enorme behoefte heeft om te persen. “Neeeeeeeeeeee!” schreeuwt de verloskundige door de telefoon. “Niet doen!” Suzanne kan het niet tegenhouden. Ze perst en op dat moment wordt Pieter geboren. Hij leeft! De verloskundige geeft aan wat Suzanne en Joppe moeten doen en belt een ambulance die ontzettend snel ter plaatste is. “De ambulance medewerker die binnenkwam, keek naar ons en riep heel hard Godverdomme. Ik heb hem echt even aan het werk moeten zetten.”


Het gezin wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Terwijl de artsen bezig zijn met Pieter bereidt de verloskundige Suzanne en Joppe voor op het feit dat Pieter het niet gaat redden, zijn longen zijn nog niet rijp, en de overlevingskans is zo goed als 0. Suzanne kan het op dat moment niet accepteren. “Ik heb nee geschreeuwd en gevloekt. Het kon toch niet waar zijn. Dit overkomt ons toch niet, dit soort dingen gebeuren toch alleen in films?” Ze valt even stil.

Als de ouders van Suzanne in het ziekenhuis arriveren leeft Pieter nog, niet kort daarna overlijdt hij.

“De verpleegkundige in het ziekenhuis was geweldig.” Zegt Suzanne. “Zij heeft ons echt aangespoord om bijvoorbeeld foto’s te maken. Achteraf zijn die mega waardevol voor ons.” Suzanne spoort ook haar vader aan om op de foto te gaan met Pieter. “Doe het nou, als je er later spijt van hebt, dan kun je het niet meer veranderen.” Ook haar vader is achteraf blij met de aansporing.

De eerste uren in het ziekenhuis na het overlijden van Pieter is Suzanne vooral bezig met sorry zeggen te iedereen. “Bizar toch,” zegt ze daar nu over, “ik voelde me alsof ik gefaald had. Zo’n #jehad1taak-gevoel, dat ik niet heb kunnen waarmaken. En daar wilde ik me maar continu voor verontschuldigen. Die kant van mezelf kende ik ook helemaal niet.” Ze lacht, “Nu voel ik dat niet meer zo, maar het was zo’n oer gevoel dat hele sorry zeggen. Echt bizar!”

Joppe en de moeder van Suzanne gaan terug naar hun huis en halen alle spullen die ook maar iets met Pieter te maken hebben weg. Ze zetten alles in de babykamer en doen die op slot. Het idee daarachter was dat Suzanne dan op haar eigen tempo kon kiezen om daar weer te zijn. Een briljant idee vindt Suzanne nu. “Het heeft mij echt de tijd gegeven om het op mijn eigen manier te doen, en daar ben ik heel erg blij om.” Het ambulancepersoneel heeft ondertussen ook de hele keuken schoongemaakt. Uit niks blijkt meer wat er die nacht gebeurd is. “Toen ik thuiskwam, heb ik eerst een uur naar mijn keuken gestaard. Het leek wel een droom.” Ze lacht licht, “Ik voelde een intense haat naar mijn keuken, ik ben dan ook heel blij dat er nu een nieuwe inzit.”

Omdat Pieter is geboren voor hij 24 weken oud was, is er voor de wet niks geregeld. Hij kan wel geregistreerd worden omdat hij leefde op het moment dat hij werd geboren. Maar verder is er niks. “Er zijn geen regels over verlof, zelfs de lijkenwet voorziet er niet in. Wat dus betekent dat je zelf mag weten wat je doet, heel bizar.” Het stel kiest voor een crematie, en een paar dagen na zijn geboorte wordt Pieter gecremeerd.

(Tekst loopt door onder de foto.)

Suzanne en Joep

Ondertussen hebben Suzanne en Joppe een tweede zoon gekregen: Joep! “Hij is natuurlijk op geen enkele manier een vervanging van Pieter. Hij vult dat gat niet, hij is echt gewoon Joep, met al zijn streken. Heerlijk!” De dag dat ze 23 weken en 5 dagen zwanger was van Joep was wel afschuwelijk. Toch heeft ze nooit getwijfeld over een nieuwe zwangerschap. “Als ik er niet voor ga, dan overwint de angst dus. Joppe en ik wilden een gezin. Angst mag die droom niet kapot maken!”

In hun huis hangt, naast de foto’s van een opgroeiende Joep, ook een foto van Pieter. Vaak wordt er gevraagd of dat Joep is. “Dat is Pieter, zeg ik dan altijd, en vaak draaien mensen dan hun hoofd weg. Dat is gek toch?” Het gesprek dan aangaan is voor Suzanne belangrijk. “Ik vraag dan ook gewoon: waarom reageer je nou anders op het feit dat het Pieter is, dan wanneer het Joep was geweest? Omdat Pieter daar al dood is?” De meeste mensen reageren daar dan prima op en schamen zich dan ook een beetje. “Dat hoeft natuurlijk niet, maar ik wil mensen wel bewust maken van hun onbewuste gedrag.”

Suzanne heeft ook gemerkt dat mensen graag hun leed meten. “Ik heb ook een miskraam gehad is zo’n pareltje!” zegt ze. “Ik heb geen miskraam gehad, dus ik weet niet hoe dat voelt, of hoe je daar mee om moet gaan. Het lijkt me vreselijk verdrietig een miskraam. Maar het is totaal niet hetzelfde als wat ik heb meegemaakt.“ Ze probeert geen oordeel te hebben in dit soort situaties, soms lukt dat, en soms wat minder. “Ik hou me dan maar vast aan de glimlach en de just smile and wave boys, smile and wave uitspraak!

Voor Suzanne is het belangrijk om haar verhaal te doen en een bijdrage te leveren aan de onzichtbaarheid van kinderen zoals Pieter.

“Ik heb een zoon op de wereld gezet: Pieter! En het taboe om Pieter, en alle kinderen zoals Pieter, te noemen, mag van mij heel snel de wereld uit!”

Evelien Buynsters (30 jaar, verliefd)

“Afgelopen jaar ben ik 30 geworden en dat heb ik uitgebreid gevierd met een Evelien Festival!” Het enthousiasme spat er vanaf. “Ik had een natuurhuisje gereserveerd en ik heb allemaal mensen uitgenodigd die impact op mijn leven hebben gehad. Het was een heel bijzonder weekend!”

Evelien kijkt blij terug op haar verjaardag weekend. Hoe anders was het 5 jaar geleden nog. Na haar opleiding SPH vond Evelien een baan en werkte daar met ontzettend veel overgave en plezier. “Het was echt een supergave baan, waar ik heel veel energie van kreeg.” Helaas krijgt ze, vlak voor haar contract afloopt, te horen dat ze haar contract niet gaan verlengen. Evelien valt in een zwart gat. “Ik was echt diepongelukkig. Toen ik besloot maar niet naar mijn werk te gaan zat ik te huilen in de auto.” Wat haar vooral zwaar valt, is het missen van een doel en het feit dat ze het gevoel heeft geen enkele maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren.

In de zomer van 2013 zit ze bij haar moeder in de tuin als de tranen als vanzelf blijven komen. “Het kwam echt uit mijn tenen. Ik voelde me niet gezien, vond mezelf waardeloos en was ervan overtuigd dat ik nooit meer een baan zou vinden, laat staan een leuke baan.” Op dat moment gaat er een knop om bij Evelien. Ze wilde niet langer vanuit angst keuzes maken. “Angst bestaat in allerlei vormen. Soms komt deze opzetten als twijfel, als onzekerheid of als afkeuring.”


Ze begint te lachen. “Mijn manier was in het begin eigenlijk heel zwart-wit. Als ik een keuze te maken had, dan stel ik mezelf één vraag: Ga ik er dood van of niet?” Logischerwijs is in bijna alle gevallen het antwoord op die vraag nee, en dus gaat Evelien er dan voor. Bepakt en bezakt met die angst. “Het gaat erom dat ik die angst niet mijn leven wil laten bepalen. Die vraag lost de angst niet op, maar relativeert wel een hele boel.”

Evelien start bijvoorbeeld met salsa dansen. Iets wat ze altijd al wel wilde, maar bang was dat ze het niet kon, dat mensen het raar zou vinden en bedenk er zelf nog maar wat irreële angsten bij. “Op die manier ben ik ook vrijwilligerswerk gaan doen en begonnen met een meditatiecursus. Dat had ik anders nooit gedaan.”

Het grote voordeel voor Evelien van deze methode is dat ze er heel snel achter komt wat ze wel en niet leuk vindt. Hierdoor is haar leven nu totaal anders. “Ik ben van een gevangen van mijn eigen gedachten, angsten en gevoelens gegaan naar een vrij, liefdevol en blij mens.” Stress ervaart ze soms heus nog wel, zich druk maken doet ze niet meer.

“Het is heus niet voor iedereen weggelegd deze manier van denken en omgaan met keuzes. Je moet je angsten loslaten en je intuïtie volgen. En dan geen excuses bedenken. Of accepteer dat je excuses maakt voor wat je zou willen en zeik er dan niet meer over.” Voor Evelien komt dit gevoel helemaal naar boven als ze een natuurreis maakt in Schotland. Het was één week compleet afzien. Er was regen, het was koud, ze had continu natte voeten. “En toch dacht ik aan het einde van die week: ik heb me nog nooit zo intens gelukkig en vrij gevoeld. Heerlijk!”

Evelien weet nu dat ze gaat lopen als ze behoefte heeft aan rust en ruimte. Zo heeft ze bijvoorbeeld in 2016 twee maanden de Camino gelopen (een pelgrimstocht door Europa) tijdens een reis van in totaal veertien maanden. “Alles klopte tijdens deze reis.” Als ze na die veertien maanden terugkeert in Nederland komt ze in de bijstand terecht. Na een aantal sollicitaties komt ze in een baan terecht en al snel realiseert ze zich: dit wordt hem niet!

Na de contractuele 6 maanden besluit ze dat ze haar contract niet wil verlengen, ook zegt ze de huur van haar huis op. Haar passie fotograferen wordt haar inkomstenbron, en ze maakt foto’s van mensen die ze tijdens haar wandeltochten ontmoet. “Ik vind dat best stoer van mezelf!” En ook dit is volgens Evelien niet voor iedereen weggelegd. “Iedereen moet zijn eigen weg volgen, maar ik neem mensen graag een stukje mee op mijn route, zowel letterlijk als figuurlijk, om ze te inspireren daarna hun eigen weg te volgen.” Niet voor niets heet haar bedrijf Evelien op Weg.

“Als ik kijk naar bijvoorbeeld mijn broer, met zijn lieve vriendin, baan en koophuis, dan zou ik willen dat ik in zo’n situatie mijn rust kan vinden, maar voor mij is dat niet weggelegd. Net zomin als mijn levensstijl voor hem is weggelegd. En dat is natuurlijk prima.”

Op de vraag hoe je dan een knop om moet zetten blijft het even stil. “Ik denk dat het een bepaalde mate van urgentie vergt. Als er geen urgentie is, dan ga je ook geen keuzes maken.” Evelien komt met een voorbeeld van een vriendin die heel graag een nieuwe keukentafel wil, maar er maar niet toe komt om een keuze te maken. “Ik heb haar gezegd: doe je oude weg, dan ontstaat er urgentie, moet je zien hoe snel jij een nieuwe keuze voor een keukentafel hebt gemaakt.” En zo is het voor de meeste zaken in het leven. “Voor mij was er toen enorme urgentie, toen ik zo zat te huilen bij mijn moeder in de tuin. En dan gaat die knop wel om.”

Evelien is ervan overtuigd dat in principe iedereen in staat is om dit soort keuzes te maken, mits er dus urgentie is aangevuld met een portie lef, fuck it mentaliteit, nieuwsgierigheid en zelfvertrouwen. Of iedereen het zou moeten willen, is een tweede vraag. “Als iemand nou helemaal content is met zijn of haar leven? Why fix what isn’t broken?”

Een mooi voorbeeld vindt Evelien in de film We Bought A Zoo: “You know, sometimes all you need is 20 seconds of insane courage, just literally 20 seconds of embarrassing bravery, and I promise you something great will come of it!” Volgens Evelien voelt ze haar impulsen veel beter aan en acteert ze daarop. Wil ze foto’s maken: doen! Wil ze schrijven: doen!

In April start Evelien met haar rondje door Nederland. “Dit doe ik natuurlijk heus wel met een planning. Ik kan niet als een kip zonder kop zomaar door Nederland gaan racen.” Ze moet lachen. Op haar oproep op social media om een stuk met haar mee te wandelen, haar een slaapplek te bieden of haar diensten als fotograaf af te nemen heeft ze al meer dan 300 reacties gehad. “Blijkbaar is er ook weer meer behoefte aan menselijk contact. Het motiveert mij in ieder geval om door te wandelen, door te gaan en mijn verhaal te blijven vertellen.”


Wil je weten of Evelien bij jou in de buurt komt en wil je een stukje met haar meelopen of haar bijvoorbeeld een slaapplek aanbieden? Kijk dan eens op haar website of op haar Facebookpagina.

Barabara Bosman (51 jaar, 1 dochter)

“Tjebbe zei altijd: Hond erin, ik eruit!” Barbara grinnikt. “Een paar maanden na zijn overlijden vroeg mijn dochter “Geldt dan ook papa eruit,  hond erin?” De hond kwam er, een jaar later. Helaas is hij maar 15 maanden geworden en stierf hun pup die daarna kwam ook, op de leeftijd van 11 weken. Maar deze situatieschets geeft wel goed weer hoe belangrijk humor voor hen is in moeilijke situaties.

In de zomer van 2015 gaat het gezin met de vouwwagen op vakantie naar een kleine camping in de Tarn-et-Garonne. “We kwamen daar al jaren dus het voelde voor ons als ons thuis van huis. En daar gaat het gruwelijk mis. Na tweeëneenhalve week, op een ontspannen ochtend, zakt Tjebbe op de  terugweg van het douchegebouw naar hun kampeerplek in elkaar. Hij overlijdt ter plekke aan hartfalen. “Toen ze met hem bezig waren heb ik onze dochter  naar boven gestuurd. Zij bleef boven bij het terras wachten. Het reanimeren duurde erg lang en ik had na veertig minuten door dat het zinloos was.” Barbara blijft even stil. “In mijn beste Frans heb ik gevraagd of er nog hoop was aan de arts. Die schudde van nee. ‘C’est fini’ heb ik toen gezegd.” Tjebbe overlijdt op 47-jarige leeftijd.

En dan breekt er een gekke periode aan voor moeder en dochter. Er moet een hoop geregeld worden. “Je hebt ineens hele vreemde prioriteiten. Zo heb ik de ochtend na het overlijden van Tjebbe de keukenboer die twee weken later zou beginnen met de bouw van onze nieuwe  keuken gemaild met de tekst dat het slopen van die keuken door ons er nu niet in zat en dat de planning van de bouw ook opgeschort moest worden met een uitleg waarom.” Ze lacht. “Gek dat je dat dan ineens zo belangrijk vindt”.  Barbara en haar dochter worden teruggevlogen, het lichaam van Tjebbe wordt per auto naar Nederland vervoerd.  Als ze de vouwwagen moeten inpakken dreunt het ineens binnen, Tjebbe is er echt niet meer. De geoliede machine mist een belangrijke rader. “Ik had werkelijk geen idee waar ik moest beginnen en barste in huilen uit”. Gelukkig wist mijn dochter raad “Mam we gaan gewoon van linksboven naar rechtsonder, komt goed”. Typerend voor hun kracht en samenwerking.


Als de uitvaart voorbij is komt er een hoop shit op Barbara af. In het eerste jaar vooral op administratief gebied. Maar ze  zet haar schouders eronder en gaat door. Na 2,5 jaar komt toch ineens de dreun. Er komt ruimte voor gevoel, verdriet, gemis. En in haar eentje kan ze de lasten van hun woning niet meer dragen dus verhuizen ze naar een appartement. “Ik werd gewoon een beetje een bitch, had een kort lontje en reageerde heel snappy op van alles en iedereen.” Haar werkgever merkt dit  en biedt hulp door middel van een coaching traject. Naast gesprekken  die echt niet alleen over rouw gaan biedt die haar ook een 8-weekse mindfulness-training. Barbara lacht hard: “Ik dacht, die is niet goed! Van stuiterbal naar zweefteef! Laat me niet lachen.” En toch hielp het. Barbara wordt milder in haar reacties – naar anderen maar ook vooral naar zichzelf. Ze kiest nu veel bewuster waar ze wel en geen energie in steekt. “Hoe belangrijk is het eigenlijk? Die vraag stel ik mezelf nu vaak”.

Ze richt de Facebookgroep Sterke Weduwes West Nederland op en biedt zo een platform aan weduwes in Noord- en Zuid-Holland. En ze begint een lobby voor een steunpunt voor nabestaanden in haar eigen gemeente. “Voor zaken die met een geboorte te maken hebben, is er van alles, borstvoedingsconsulenten, consultatiebureau en een Jeugdteam. Maar als het om de dood gaat is er niks.” Ze vindt gelijkgestemden, richt een stichting op en schrijft fondsen aan. Hierdoor ontstaat Jij Ontbreekt; een nabestaandencafé voor iédereen die iemand moet missen. Het café organiseert bijeenkomsten, lezingen en uitjes zoals wandelingen of gezamenlijk ontbijten of lunches. “De opening in november 2018 was een enorm succes” vertelt ze enthousiast. “Het café moet echt een plek zijn om ervaringen uit te wisselen, waarbij het er niet toe doet hoe of wanneer je iemand bent verloren. Leed meten doe je maar lekker ergens anders.”

Tijdens één van de laatste bijeenkomsten was het thema reacties uit de omgeving.  Een thema dat bij de aanwezigen veel reacties opriep. Zelf heeft ze ook voldoende gehoord. “Net na de dood van Tjebbe had een dame op de camping het lef om tegen een andere vakantieganger zeggen: het was natuurlijk wel een beetje haar eigen schuld, ze zei tenslotte zelf  c’est fini “. En een veelgehoorde zin is “Ach je bent nog jong, je vindt wel een ander”.  Nu lacht Barbara erom “Maar dat bedenk je toch niet!” Of het feit dat Barbara maanden na de dood van haar man merkt dat niet iedereen meer over hem wil praten. Geen herinneringen willen ophalen. “Terwijl je ruim 23 jaar samen bent geweest en hij dus onderdeel van mijn leven blijft”. Sommige mensen begonnen haar te ontlopen. “De Engelsen hebben daar zo’n mooie term voor: secondary loss, oftewel gestapeld verlies. En dat is precies wat er gebeurt. Je verliest je man, maar in mijn geval ook je huis, sommige vrienden, bepaalde zekerheden en ga zo maar door.” Een omschrijving die ze daarbij zelf gebruikt is AAA, “Altijd Alles Alleen”. Dat is wat het is, altijd. En nee, als jouw man vaak weg is voor zijn werk betekent dat niet dat je weet hoe zo’n definitief verlies en rouw voelt”.

Hoewel het nu hartstikke goed gaat met Barbara heeft ze natuurlijk ook gewoon nog klotedagen.
“Ik heb na het verlies van onze pup rond kerst 2017 bijna vier dagen in bed doorgebracht met Netflix, thee en boeken. Kwam er alleen uit om eten te pakken en douchen.” Dipdagen noemt ze die. Hard nodig en daar geeft ze inmiddels ook gewoon aan toe. “Door mezelf een deuren-dicht-dag te gunnen kan ik er daarna weer tegenaan. Dat zouden meer mensen moeten doen” zegt ze lachend.

Barbara wil vooral dat rouw & verlies normaler worden en uit de negativiteit worden gehaald. “De dood is confronterend, maar het hoort bij het leven en eigenlijk heeft het me ook veel gebracht”. Barbara vindt aandacht voor dit onderwerp en het café daarom belangrijk. Iets wat voor anderen soms  lastig is. “En dat begrijp ik,” zegt Barbara, “Vandaar dat ik dit verhaal ook nog maar één keer vertel. In jouw online magazine. Omdat ik de veerkracht en openheid die hierop wordt verwoord zo fijn vind”.

In 2016 keren Barbara en haar dochter  samen terug naar de camping. “Ik had absoluut geen vakantiegevoel zoals voorheen,” zegt Barbara, “maar het was wel ontzettend waardevol om te doen.” De terugreis vond ik heel pittig. “Die hadden we het jaar ervoor niet samen als gezin kunnen maken.” Moeder en dochter voeren goede gesprekken tijdens de heen en terugreis en hebben er in dat mooie Zuid-Frankrijk wel iets van gemaakt. Met signalen van ‘boven’ op diverse momenten. Iets waar ze nu nog steeds met een positief gevoel op terugkijkt.

“Het voelde een beetje zoals Thelma & Louise, gelukkig wel zonder die duik in het ravijn aan het einde!”


Wil je meer weten over het nabestaandencafé, meer informatie vind je op de website.

Het AD schreef een artikel over de opening van het nabestaandencafé, deze kun je hier teruglezen.

Mirte (partner, 2 dochters)

“Ik vind het belangrijk om bewust humor in te zetten!” zegt Mirte lachend als ze uitlegt waarom ze ervoor heeft gekozen om zichzelf op Facebook Wij zijn Mirte te noemen.

Mirte heeft DIS; Dissociatieve Identiteit Stoornis. Vroeger stond dit bekend als MPS: Meervoudige Persoonlijkheid Stoornis. Een dissociatie stoornis is een verdedigingsmechanisme van de menselijke geest om zich te beschermen tegen overweldigende traumatische ervaringen. Het is een erkende psychische aandoening vastgelegd in de DSM IV. Iemand die DIS heeft neemt afwisselend minimaal twee (maar vaker meer) van elkaar te onderscheiden persoonlijkheidstoestanden aan welke het gedrag volledig overnemen. De oorspronkelijke persoonlijkheid (Mirte in dit geval) weet soms niet wanneer een ander persoonlijkheidsdeel het heeft overgenomen. Mensen met DIS ervaren daarom vaak problemen met geheugen, de zogenaamde zwarte gaten gedurende de dag.

Al op jonge leeftijd komt Mirte in contact met Jeugdzorg. Er waren zorgen ontstaan omdat Mirte weinig tot geen contact had met andere mensen, zowel volwassen als kinderen. Mirte verklaart dat door haar gevoel dat haar buitenwereld niet veilig was. “Mijn binnenwereld wel, daar voelde ik me prettig. Ik had dus helemaal geen behoefte aan contact met anderen.”

Als ze 18 is volgt de diagnose MPS (nu: DIS). “Alleen wist niemand precies wat ze hiermee aan moesten.” Mirte lacht zachtjes. “Wat eigenlijk diep triest is.” Er volgt een opname van 9 maanden. “Ik ging er medicatie-loos in, en toen ik daarna naar buiten liep slikte ik 17 medicijnen per dag. Ik durf wel te stellen dat ik er slechter uitkwam dan dat ik erin ging.” Tijdens haar opname blijkt hoe weinig er bekend is over DIS en de behandeling ervan. “De persoonlijkheidsdelen die ik toen bij me had, waren ontstaan door trauma. Dat kun je alleen aanpakken als dat specifieke persoonlijkheidsdeel er is, anders heeft trauma verwerking geen enkele zin.” In plaats van per persoonlijkheidsdeel aan de slag te gaan werd er tegen mij gezegd dat ik de stemmen maar moest wegsturen.”


Hier ontstaat voor Mirte het gevecht tegen haar persoonlijkheidsdelen. Ze mochten er niet zijn. “Ik wilde gewoon normaal zijn, net als ieder ander.” In die tijd was er veel scepsis over de diagnose en dat heeft Mirte en haar behandeling geen goed gedaan. “Laatst sprak ik iemand die de opleiding Psychologie had gedaan, en die vertelde mij dat er in al die jaren met geen woord gerept wordt over DIS. Dat kan toch niet?”

Na haar opname gaat Mirte aan de slag bij de Kindertelefoon. Ze wil haar eigen ervaringen uit haar verleden een positieve wending geven en kinderen ondersteunen. Daar ontmoet ze haar huidige partner, Ingrid. In eerste instantie houdt ze haar stoornis verborgen voor Ingrid. “Ik ben wel van de één op de andere dag gestopt met alle medicatie.” Ze lacht. “Ik was het zo zat, en ik wilde niet dat Ingrid vragen over de medicatie ging stellen.”

Het stel trouwt en krijgt 2 dochters. “Dat was een hele zware tijd.” Als Ingrid aan het werk was, en Mirte de zorg over hun dochters had, gebeurde het wel eens dat een persoonlijkheidsdeel het overnam. Mirte was zich hier niet altijd bewust van. “Dan ben je dus ineens een half uur of uur kwijt. Wat heb ik gedaan in die tijd? Heb ik de kinderen wel te eten gegeven, heb ik ze wel goed verzorgd, heb ik ze wel genoeg liefde gegeven?” Vragen waar ze zelf geen antwoord op kan geven. Het zorgt voor een enorme deuk in het zelfvertrouwen van Mirte.

Mirte realiseert zich dat ze eerlijk moet zijn tegen Ingrid en besluit haar een stuk te laten lezen over DIS. Voor Ingrid, een slimme en hartelijke vrouw, vallen de stukjes op hun plek. “Ze wist wel dat er iets was, maar wilde mij niet pushen.” Ingrid is blij dat Mirte open is geweest en accepteert de situatie voor wat deze is. “Ik hou alleen maar meer van je, nu je zo open bent geweest!” Die woorden van Ingrid waren de bevestiging die Mirte gezocht had.

Hoewel Mirte in eerste instantie niet wil weten wat er tijdens haar zwarte gaten gebeurt, vraagt ze uiteindelijk toch aan Ingrid om deze in te vullen. De schaamte maakt langzaam plaats voor acceptatie. “En heel eerlijk”, zegt Mirte, “de onzekerheid van niet weten wat je doet of zegt, is erger dan wat er dan ook gezegd en gedaan is.”

Die 10 jaar die Mirte heeft gevochten tegen haar persoonlijkheidsdelen hebben volgens haar zelf geen enkele zin gehad. “Je vecht alleen maar tegen jezelf, en je komt er geen stap verder mee.” De acceptatie bij haarzelf van al haar persoonlijkheidsdelen was er niet overnight, dit was een proces, wat in eerste instantie lastiger werd omdat haar stoornis nu zichtbaarder was voor de buitenwereld. Ook met betrekking tot de kinderen vond Mirte het in eerste instantie nog lastig. “Je wilt ze het beste geven wat je kan, en ik kon niet weten of dat altijd gebeurde.” Samen met Ingrid besluiten ze de gezinssituatie voor te leggen bij het KOP-project. Een project voor gezinnen waarvan een ouder psychische problemen heeft. Onderzoek wees uit dat de dochters van Mirte en Ingrid opgroeide in een warm, liefdevol en stabiel gezin. “Er viel zo’n enorm gewicht van mijn schouders!”

Op de vraag of ze al haar persoonlijkheidsdelen kent schiet ze in de lach. “Nee, niet allemaal. Maar het zijn er dan ook 22.” Ze lacht verschrikkelijk hard. “Dat zijn 2 elftallen!” Ingrid heeft op een bepaald moment een mail gekregen van één van de persoonlijkheidsdelen van Mirte met daarin alle namen, leeftijden en kleine gebruiksaanwijzingen. Mirte kon zich niet herinneren deze mail verstuurd te hebben. Uiteindelijk blijkt dit verschrikkelijk waardevol te zijn. “En,” zegt Mirte “het geeft ook aan dat mijn persoonlijkheidsdelen vertrouwen hebben in Ingrid. En vertrouwen is nogal eens een uitdaging.”

Mirte geeft aan dat al haar persoonlijkheidsdelen er zijn om haar te beschermen, zo ontstaat DIS ook. “De intentie van mijn delen is altijd goed, de uitvoering kan nog wel eens beter.” Ze lacht.

Op dit moment gaat het goed met Mirte, wat ze als een enorme winst ziet. Ze is begonnen om meer aandacht te vragen voor DIS en zet zich in voor lotgenoten. Ze zoekt bewust publiciteit omdat ze zich ernstige zorgen maakt over de behandeling van DIS binnen de zorg waarin zo ontzettend bezuinigd is en nog steeds wordt. Mirte start met bloggen en wordt door haar lezers gestimuleerd om te gaan publiceren over DIS, omdat ze naast haar persoonlijke ervaring ook veel informatie deelt.

Ze besluit een Facebookgroep op te zetten voor lotgenoten. “En dat is best wel eens hangen en wurgen,” zegt ze, “je hebt kort door de bocht 2 soorten lotgenoten. De groep die er wat van wil maken, en de groep die alleen maar schreeuwt om aandacht, daar kan ik niet zo goed tegen.” Het typeert de houding van Mirte. Haar lach en haar positiviteit gedurende het gesprek.

Op dit moment maakt Mirte zich hard om toegepaste zorg weer terug te krijgen voor de behandeling van DIS. Gemiddeld genomen duurt zo’n behandeling tussen de 8 en 10 jaar. “Het duurt gewoon heel lang om het vertrouwen te winnen van een persoonlijkheidsdeel, en zonder de aanwezigheid van zo’n deel kun je niet beginnen met traumaverwerking. Dus nu krijg je in een sessie van 50 minuten de situatie dat een deel zich de laatste 10 minuten laat zien, maar ja, dan is de tijd op.” Mirte zucht. “Dat kan toch niet de bedoeling zijn?”

Mirte heeft een missie en stelt zichzelf en haar stoornis hiermee zeer kwetsbaar op, voor het grotere geheel. “Van 100% geheim is mijn DIS 100% publieke kennis geworden, daar ben ik vreselijk trots op!”


Wil je meer lezen van Mirte, dat kan hier.

“Het was een goedaardige tumor, maar met kwaadaardige gevolgen!” Charissa lacht hard en uitbundig, wat haar ook het meest typeert. Lachen. “Zonder humor ben je helemaal nergens!”

In 2009 krijgt Charissa last van vreselijke hoofdpijnen. Zelfs zo erg dat ze ervoor thuisblijft in plaats van dat ze naar school gaat. “Hoofdpijn kende ik natuurlijk wel, maar dit was van een hele andere orde.” Een aantal keer gaat Charissa met haar moeder naar de huisarts. Volgens hem had het met de puberteit te maken, en zou het vanzelf wel overgaan. Haar moeder is er op een bepaald punt helemaal klaar mee en eist dat er een foto of scan gemaakt wordt van het hoofd van Charissa. De huisarts weigert. “Als ik iedereen met hoofdpijn moet doorsturen, dat is onbegonnen werk!”

Eind 2009 is de hoofdpijn gezakt, maar nu wordt het zicht van Charissa slechter. “Ik zag de lijntjes in mijn schrift ineens niet meer, of ik kon de ondertiteling niet goed lezen.” Weer lacht ze. “Heel eerlijk? Ik maakte me er toen ook nog niet echt druk om. Het enige wat ik echt eng vond was dat ik soms een witte waas had, dat duurde dan een paar seconde en dan was het weer weg. Dat was eng.”

Na de feestdagen gaan Charissa en haar moeder naar de opticien. “Ik moet gewoon een bril, dacht ik nog.” Omdat het druk is, vraagt de opticien ze een week later terug te komen. Dat doen ze. Het onderzoek dat de opticien uitvoert duurt lang. “Ik ga een verwijsbrief maken voor de oogarts, die moet naar de huisarts en hij stuurt u dan door.” En nog steeds maakt Charissa zich geen zorgen. In de brief aan de huisarts leest Charissa dat er een klein gezwel achter de ogen geconstateerd is. “Nou, dat halen ze dan toch gewoon even weg dacht ik nog.”

Uiteindelijk duurt het weer 2 weken voor de huisarts de brief überhaupt leest, en dit na aandringen van haar moeder. Alles komt dan in een stroomversnelling terecht. “Ik kwam net terug uit school, werd gebeld en moest meteen naar de oogarts.” Charissa en haar moeder vertrekken naar het ziekenhuis, waar ze wachten tot er een MRI-scan gemaakt wordt. “En nog steeds maakten we ons niet zo druk, we dachten het wordt wel erg laat vanavond, we moeten maar patatjes bakken ofzo straks.” Charissa lacht weer uitbundig. “Wisten wij veel!”

Na de scan laten de verpleegkundigen het infuus zitten, en terwijl ze wachten vraagt één van hen aan Charissa of ze het bed bij het raam wil of die bij de deur. “En toen dacht ik wel, wat is dit? Ik ga toch gewoon zo weer naar huis.” Aan haar moeder wordt gevraagd of ze haar man kan bellen, omdat ze slecht nieuws hebben. Charissa blijkt een tumor te hebben op de hypofyse met cystes erop. Die cystes drukken op haar oogzenuw en moeten direct lek geprikt worden. Charissa moet meteen naar het AMC en die middag erop wordt ze meteen geopereerd. Via haar neus prikken ze de cystes leeg en leggen een drain aan in haar hoofd om het vocht af te voeren.

6 dagen daarna volgt de grote operatie waar ze de hypofysetumor gaan verwijderen. Daarna is het afwachten. De artsen wisten niet of de hypofyse hadden geraakt. Wel gaven ze aan dat de oogzenuwen er goed uitzagen. De artsen draaien ook de drain van Charissa dicht, ervanuit gaande dat haar lichaam het vocht zelf kan afvoeren. Charissa krijgt direct knallende koppijn, dus de drain wordt weer opengedraaid. Als ze de volgende dag wakker wordt, is haar zicht zo goed als verdwenen. Ze heeft volgens de officiële onderzoeken nog maar 1% zicht.

“En dat wordt dus niet meer beter. Dus dat is best kut ja!” Het blijft even stil. “Het vergt gewoon enorme aanpassingen in je dagelijks leven.” Volgens haar moeder doet Charissa de eerste periode bijna alles met haar ogen letterlijk dicht. “Alsof ik er niet aan wilde dat ik niks zag.” Zelf weet ze van die periode nog maar heel weinig. Boos was ze wel! Heel boos. “Maar dat lijkt me vooral een hele gezonde reactie.”

Het gezin krijgt uiteindelijk ondersteuning van Visio, het expertisecentrum voor blinden en slechtzienden. Zij hielpen het gezin, en met name Charissa, om zaken opnieuw vorm te geven of te leren. Drinken inschenken, een broodje smeren, alles moet opnieuw geleerd worden. “Ik heb ooit sinaasappelsap bij de cornflakes gemikt, dat was echt helemaal niet lekker!” Weer die uitbundige lach.

Charissa leert ook braille. “Dat vond ik echt heel stom en super frustrerend.” Ze kan het nu wel lezen, maar gebruikt het niet dagelijks. Ze heeft leren blind-typen. “Wat eigenlijk ook een hele stomme term is!”

De acceptatie die ze nu heeft voor haar beperking was er niet overnight, dat was een proces. “Ik was niet op een dag helemaal Happy de Peppie met mijn beperking natuurlijk. Je leert leven met de beperkingen die je hebt.” Charissa ging op zoek naar de dingen ze nog wel kan, of weer wil leren en gaat heel bewust de uitdaging aan. “En als dat dan lukt, I feel like a fucking champion!

Zoals die keer dat ze voor het eerst met haar stok naar de supermarkt gaat. Die stok, daar wilde ze in eerste instantie niks van weten. “Dat maakt het zo zichtbaar voor iedereen, en dat wilde ik niet.” Tot ze zich realiseert dat ze ook anderen in gevaar brengt als ze hem niet gebruikt. “Als ze me nu met stok aanrijden, dan is het in ieder geval niet mijn schuld!” Op een dag staat haar moeder te koken en moppert tegen zichzelf dat ze geraspte kaas is vergeten. “Dus ik zeg, dan kan ik wel gaan. Negeert ze me gewoon!” Na wat heen en weer gemopper gaat Charissa dan toch op pad, de weg naar de supermarkt had ze uit haar hoofd geleerd. “Wat denk je? Was de stoep ineens opengebroken!” Een bekende van Charissa ziet haar klooien en helpt haar om de stoep heen. In de supermarkt kun je vragen om boodschappenhulp, wat ze doet en uiteindelijk komt ze thuis met de geraspte kaas. “Wel via een andere route hoor, ik wilde niet weer om die gekke stoep heen!”


Omdat humor voor Charissa zo ontzettend belangrijk is, wil ze hier haar werk van maken. “Door middel van grappen kun je mensen ervan bewust maken dat ik meer ben dan mijn beperking, en dat geldt natuurlijk voor alle soorten beperkingen!”

Ze werkt mee aan het onlineprogramma Onbeperkt met Nienke van Nienke Plas en heeft haar eigen YouTube kanaal waar ze regelmatig filmpjes op zet waarin ze met humor haar beperking onder de loep neemt en de kijker meeneemt in haar leven. Charissa heeft sinds afgelopen november een baan, waar ze via een spraakcomputer haar werk goed kan uitvoeren. Haar werkgever heeft haar gevraagd om op de komende kwartaalborrel haar stand-up comedy routine te doen. “Geweldig toch!” zegt Charissa. “Tranen van vreugde passen nou eenmaal beter bij me dan tranen van verdriet!”


De aflevering van Charissa van Onbeperkt met Nienke kun je hier terugkijken.

En dit is het YouTube kanaal van Charissa.

Laura Hoogers (42 jaar, getrouwd, 1 zoon)

“Het is een verhaal dat bij mij hoort. Ik koester geen haat of wrok.” Laura spreekt rustig als ze vertelt hoe het er vroeger bij haar thuis aan toe ging. “Ik weet nog dat mijn vader mij een half jaar genegeerd heeft. Maar dan echt doen alsof ik niet bestond. Dan werd de tafel voor drie personen gedekt terwijl we met zijn vieren waren!” En zo heeft Laura nog legio voorbeelden die haar jeugd zo hebben bepaald.

“Als je vader je structureel mongool noemt, dan doet dat iets met je zelfvertrouwen.” Laura voelde zich regelmatig klein, nietig en angstig. Toen Laura 17 was barstte met kerst de bom. Er ontstond een enorme ruzie en Laura besluit om te vertrekken. Terwijl ze wegloopt roept haar vader haar nog na dat “ze geen mensen moest lastig vallen met kerst,” Thuisblijven was echter voor Laura geen optie.

“Ik ben uiteindelijk naar een oom gegaan die dag. Daar ontmoette ik mijn huidige man.” Ze moet lachen: “Het was zeker geen liefde op het eerste gezicht, er kwam pas later een klik. Maar we zijn nu al wel 25 jaar samen.” Haar stem klinkt warm als ze over haar man spreekt. “Ik nam natuurlijk genoeg bagage mee voor iemand van 100 jaar, hij heeft die bagage met zoveel liefde omarmd.”

In eerste instantie is Laura de eerste jaren van hun relatie vooral bezig met overleven. Haar zelfvertrouwen had zo’n enorme deuk opgelopen. “Ik zal mezelf niet labiel noemen, maar ik jankte wel om alles in die tijd.” Het stel trouwt en wil graag aan kinderen beginnen. Dit blijkt een lang en tergend traject te zijn. Laura wordt maar moeizaam zwanger en er wordt gestart met hormoontherapie. De eerste zwangerschap eindigt in een miskraam. Bij de tweede zwangerschap blijkt Laura in verwachting te zijn van een tweeling. Al vroeg in de zwangerschap komt één van de kindjes te overlijden. Na 9 maanden wordt hun zoon geboren. Een derde zwangerschap eindigt wederom in een miskraam. Het blijft bij hun zoon, waar Laura onmetelijk blij mee is, maar dit ging niet vanzelf.

“Ik snapte helemaal niks van het moederschap” zegt Laura. “Ik had natuurlijk ook een voorbeeld van niks gehad, dus ik had oprecht geen idee wat ik moest doen en wat er van me verwacht werd.” Toen onze zoon een jaar of 9 was, werd het echt zwaar voor Laura. De herinneringen uit haar eigen jeugd kwamen terug. Een beerput die open ging. Al die tijd had ze rationeel wel geweten wat er in haar jeugd was gebeurd, maar haar gevoelens had ze daarbij uitgeschakeld. “Een kind is een spiegel van jezelf. En iedere keer als ik naar mijn zoon keek, dan wist ik dat ik hem niet wilde aandoen wat mij was aangedaan. En dan ga je dus voelen.”

Laura besluit dat het zo niet langer kan. Ze wil zelf niet een angstige vrouw blijven, ze wil vol zelfvertrouwen haar kind kunnen opvoeden en ze wil zich niet altijd zo klein voelen. Vol goede moed start ze bij een psycholoog. “Deze aanpak paste totaal niet bij me.” Laura blijkt niet het type dat gaat zitten vertellen wat haar dwars zat. Met enige regelmaat belde ze haar man: “Nou, ik ben alweer klaar hoor, de therapie zit er weer op.” Laura had het op dat moment gewoon gehad met al dat gepraat.

Via een vriendin komt ze bij een coach terecht die een familie opstelling met haar doet. “Omdat ik niet zo goed wist wat ik moest verwachten, was ik er in eerste instantie een beetje huiverig voor, dat bleek nergens voor nodig.” De familie opstelling is precies wat ze nodig heeft. In de opstelling positioneert ze haar vader in de meest verre hoek van de kamer, met zijn gezicht naar de muur. Zichzelf plaats ze aan de andere kant. “En meteen voelde ik me weer dat kleine meisje, zo nietig en angstig.” Het gevoel wat ze al die jaren geprobeerd heeft te vermijden.

De coach motiveert haar om zichzelf te erkennen als een deel van haar vader. “Hoe je het went of keert, ik ben en blijf toch altijd zijn dochter.” Zijn achternaam noemde Laura bijvoorbeeld nooit, dat deed haar te veel pijn. Aan het einde van de sessie lukte het haar om zichzelf aan te spreken met de achternaam van haar vader. Een doorbraak. “En dat heb ik me toch met een bak overtuiging geroepen!” Ze moet er zelfs nu nog om lachen, en kijkt er ook met trots op terug.

Terugkijkend naar wat haar jeugd en haar keuze om er mee aan de slag te gaan, Laura gebracht heeft is ze heel duidelijk: “Ik voed nu mijn zoon op zoals ik opgevoed had willen worden, en dat ondanks alles wat er gebeurd is. Daar ben ik heel trots op.” Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen dat ze dit allemaal heeft meegemaakt. “Je bent zo sterk,” zeggen ze dan. “Maar natuurlijk heb ik nog steeds mijn onzekerheden.” Ze lacht: “Die heeft iedereen toch gewoon!”


Van haar coach kreeg ze de tip om aan de slag te gaan met de methode van Byron Katie. Die methode helpt met de onzekere gedachten die ook Laura nog geregeld heeft:

  1. Is het waar? (Nee, ga naar vraag 3)
  2. Kun je absoluut zeker weten dat het waar is?
  3. Hoe reageer je, wat gebeurt er als je jouw gedachten gelooft?
  4. Wie zou je zijn zonder deze gedachten?

Deze techniek heeft Laura geholpen om van haar onzekere gedachten af te komen, en soms past ze dit nog steeds nu. “Ik ben ook maar gewoon een mens.”


Laura geniet nu optimaal van het leven en heeft ook in haar werk andere keuzes gemaakt. Ze was nauw betrokken bij het sterfbed van haar schoonmoeder toen ze aan de lijve ondervond hoe warm een afscheid kon zijn. Met haar hernieuwde zelfvertrouwen is ze naast haar baan gestart met een opleiding tot Verzorgende IG. Ze besloot om ook nog één dag in de week vrijwilligerswerk te gaan doen in een hospice. Uiteindelijk heeft ze na haar studie een baan gevonden. Ze werkt nu met mensen met dementie. “Het is heus niet altijd makkelijk, maar het is echt iets voor mij!”

De meest positieve wending is voor Laura dat ze gestopt is met oordelen. “Het is zo makkelijk om iets van een ander te vinden. Ook ik was niet vies van een sappige roddel op zijn tijd. Dat is helemaal voorbij.” Laura kijkt nu zo veel mogelijk zonder oordeel naar de wereld en dat bevalt haar heel goed.

“Wat mijn vader gedaan heeft, daar heb ik geen respect voor. Ik heb het wel geaccepteerd!” En dat is voor Laura de les uit dit alles. Patronen kun je doorbreken, je kunt veranderen, je kunt verder. Maar jij moet zelf die keuze maken.

“Laatst zei iemand tegen mij wat ben je toch een mooie vrouw, en dat je zo’n compliment dan kunt aannemen in plaats van wegwuiven. Dat is toch grandioos!”


Wil je meer weten over het werk van Byron Katie? Meer informatie kun je vinden op haar website. Of bestel haar bekendste boek via onderstaande button.

Dagmar Daniëls – Gielens (40, getrouwd, 2 kinderen)

“’Leeft jouw kind nog? is natuurlijk een bizarre vraag om te stellen, en toch is het de normaalste zaak van de wereld als we bij Villa Joep zijn.” Dagmar vertelt het met een nuchterheid die haar typeert. Villa Joep is een fonds dat zich als doel heeft gesteld geld in te zamelen voor onderzoek naar neuroblastoom bij kinderen. Daarnaast organiseren zij familiedagen voor families waarvan een kind is getroffen door neuroblastoom. 75% van de kinderen met neuroblastoom overleeft dit niet.

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp, een paar dagen oud

Eind 2016 bevalt Dagmar, middels een kiezerssnede, van een tweede zoon: Youp! Ze is getrouwd met Raymond en samen hebben ze al een zoon: Bram. Het valt de verloskundige op dat Youp een klein streepje heeft aan de onderkant van zijn rug, wat kan duiden op een open ruggetje. Ondanks dat er verder geen signalen zijn, laat de verloskundige toch een echo maken. “Wij waren toen nog helemaal niet bezorgd…” aldus Dagmar, “…ook niet toen er wel iets te zien was op de echo, maar het nog totaal onduidelijk was wat dat dan zou moeten zijn.”

Na een aantal onderzoeken blijkt Youp een teratoom (kiemceltumor) te hebben aan het einde van zijn stuitje. “Heeft mijn kind kanker?” was de eerste vraag die Dagmar stelde aan de arts. “Daar had hij niet meteen antwoord op. Het kon zowel goed- als kwaadaardig zijn.” Dagmar en Raymond besluiten de kraamborrel voorlopig uit te stellen en vanwege de enorme belangstelling voor de gezondheid van Youp, maar ook voor henzelf en Bram starten ze een blog met Youpdates. “Voor ons begon het als een ideale manier van het zenden van informatie. Dat het zou veel meer en zo veel waardevoller zou zijn, wisten we toen nog niet.”

Youp blijkt neuroblastoom te hebben. In eerste instantie is de kinderarts voorzichtig optimistisch. Youp heeft een plaatselijke tumor en geen uitzaaiingen. Voorlopig gaan ze niks doen, wel moet Youp onder controle blijven. De opluchting bij Dagmar en haar man is groot. “En ook toen maakten we ons niet druk, Youp kan lekker beginnen met groeien dachten wij nog. “

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp & Bram

In maart gaat het ineens mis. Youp heeft veel pijn en de artsen besluiten om de geplande controle-MRI naar voren te halen. De tumor blijkt gegroeid te zijn waardoor zowel de blaas als de darmen van Youp bekneld zijn komen te zitten. De oncoloog vindt de groei aanleiding om zo snel mogelijk met chemotherapie te starten. “En dan is die klap wel heel hard.” Dagmar valt even stil. “En dan komt ook het moment dat we het aan Bram moesten vertellen. Een nachtmerrie! Dit was het broertje dat hij zo graag wilde, waar hij zo dol op was, en dan moesten we nu gaan vertellen dat Youp kanker heeft. Hartverscheurend!”

In de periode die daarop volgt leeft het gezin meer gescheiden van elkaar, dan met elkaar. Dagmar en Raymond zorgen ervoor dat er steeds één van hen bij één van beider zoons is. “En toch heb je het gevoel continu tekort te schieten.” Zegt Dagmar. “Je rent, vliegt en doet het beste wat je kunt, alleen voelt het niet altijd als goed genoeg.” Om het gezin heen ontvouwt zich enorme hulp. Familie, vrienden en kennissen ondersteunen het gezin daar waar ze kunnen. “Ik ben van nature behoorlijk zorgzaam en los het ook vaak liever zelf op. Deze situatie heeft me gedwongen om hulp ook gewoon te accepteren, je kunt niet anders.” Ook vriendschappen veranderen. “Mensen van wie je verwacht dat ze er zijn voor je, zie je niet. Maar andersom ook.” Ze lacht: “Het is mooi om te zien hoe we zelfs van vreemden zoveel steun hebben gekregen.”

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp

De behandeling van Youp gaat met ups en downs. Naast chemo krijgt hij ook sondevoeding, bloedtransfusies en andere zaken. Youp is dan nog geen 6 maanden oud. Tot 2 keer toe gaat het bijna vreselijk mis. Youp krijgt geen lucht meer en belandt op de IC. De tweede keer zegt de behandelend arts dat ze er alles aan gaan doen om Youp te redden, maar dat hij daarna naar een ander ziekenhuis moet, omdat er daar op dat moment geen plek voor hem is. Youp wordt met een speciale IC-ambulance verplaatst. In die ambulance mogen Dagmar en Raymond niet meerijden. “Ik dacht dat hij niet levend aan zou komen en dat we hem kwijt waren.” Ze schiet vol en blijft even stil. “Van die rit weet ik ook eerlijk gezegd bijna niks meer. Het was koud en zonnig, dat weet ik nog. Maar verder? Geen idee!” Youp blijkt een vechter te zijn, en knokt zich door een stevige longontsteking heen.

 “Je kinderen wil je tegen alles beschermen, en dat was niet gelukt. Hoe rationeel ik ook ben, ik heb toch het gevoel gehad dat ik als moeder faalde.” Dagmar spreekt eerlijk over haar emoties en gevoelens van toen. “Wel merkte ik al heel snel een enorme kracht in mezelf, een kracht waarvan ik niet wist dat ik die in me had.”

De blog van Dagmar en Raymond haalt het nieuws als ze in mei 2017 een open brief schijft aan een meisje dat ze op de kermis tegenkwam dat schold met het woord kanker. Het raakt Bram, het raakt haar, en ze zet haar gevoelens erover op papier. “Ik had nooit gedacht dat die brief zoveel teweeg zou brengen” zegt ze. “Dat het de media zou halen, had ik nooit gedacht. De steun die we kregen, van totale vreemden was onbetaalbaar.” In haar blog schrijft Dagmar dat Bram zo graag naar de Lion King musical wil. Een team bij een bankt leest haar blog en besluit uit eigen beweging te regelen dat Dagmar daar met haar zoon naar toe kan. “En zo zijn er nog legio voorbeelden! Als ik terugdenk aan al die steun van bekende en onbekende mensen, dan voel ik me echt een heel rijk mens.”

In februari 2017 is de behandeling van Youp op zijn einde. Youp is schoon! “Hij kreeg zijn laatste kraal aan zijn kanjerketting!” (Een ketting die kinderen met kanker kunnen bijhouden, elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek e.d.) “Heel bewust hebben we toen als gezin even een time-out genomen. We hadden sinds de geboorte van Youp nog helemaal niet met zijn vieren gefunctioneerd. Die rust hebben we toen genomen.”

Dagmar en Raymond zijn nog steeds betrokken bij villa Joep. “Je ontmoet zoveel mensen van wie wij steun hebben gehad en andersom. Ik zou dat niet zomaar kunnen loslaten.” En toch ervaart Dagmar soms een schuldgevoel. “Als we op een Villa Joep borrel zijn, dan voel ik me wel eens schuldig dat mijn kind nog leeft en dat van anderen niet.” Ook die gedachte kan ze rationeel plaatsten, gevoelsmatig is dat wel eens lastig.

Ondertussen heeft het gezin het leven weer normaal opgepakt. Voor zover het als normaal te bestempelen is. Youp heeft de komende 5 jaar elke drie maanden een controle. Er is altijd de kans dat de kanker terugkomt. “Maar dat komt het niet!” zegt ze stellig. “Daar vertrouw ik op!” Ook de oncoloog is optimistisch. Youp heeft, voor zover dat kan, het protocol keurig doorlopen, er waren geen uitzaaiingen en het was een enkele tumor. Allemaal positieve signalen voor de toekomst.

“Of ik veranderd ben?” Dagmar denkt even over die vraag na. “Ja, ik ben wel veranderd. Maar mensen verwachten dat je het na zo’n gebeurtenis helemaal over een andere boeg gooit. Nee! Ik ben juist de kleinere dingen meer gaan waarderen. Op zondag met het gezin wandelen, of chippies eten met de jongens.” Ze blijft nog even stil. “Ik ben wel veel krachtiger geworden. Vroeger was ik behoorlijk onzeker, en hoewel dat heus nog wel eens de kop opsteekt, ben ik echt vreselijk trots op de kracht die ik heb laten zien, en misschien wel meer op de kracht die wij als gezin hebben laten zien!”

Youp, Dagmar & Raymond

“Toen Youp net de diagnose had, zat ik op een gang met Ray te wachten toen mijn moeder voorbij kwam lopen met een maatschappelijk werkster. In het voorbijgaan riep ze naar ons dat we elkaar de komende tijd goed moesten vasthouden en moesten blijven praten met elkaar, omdat 75% van de stellen uit elkaar gaat tijdens of na het behandelproces. Ray en ik hebben elkaar aangekeken en schoten vreselijk in de lach! Dat gaat ons lukken!”

“En het is ons gelukt! Samen”


Wil je de blogs van Dagmar en Raymond teruglezen? Je vind ze hier.

Meer weten over Villa Joep, of wil je een donatie doen? Dat kan via hun website.

En wil je meer weten over de kanjerketting, die informatie vind op deze website.