Categorie

Interview

Categorie

Evelien Buynsters (30 jaar, verliefd)

“Afgelopen jaar ben ik 30 geworden en dat heb ik uitgebreid gevierd met een Evelien Festival!” Het enthousiasme spat er vanaf. “Ik had een natuurhuisje gereserveerd en ik heb allemaal mensen uitgenodigd die impact op mijn leven hebben gehad. Het was een heel bijzonder weekend!”

Evelien kijkt blij terug op haar verjaardag weekend. Hoe anders was het 5 jaar geleden nog. Na haar opleiding SPH vond Evelien een baan en werkte daar met ontzettend veel overgave en plezier. “Het was echt een supergave baan, waar ik heel veel energie van kreeg.” Helaas krijgt ze, vlak voor haar contract afloopt, te horen dat ze haar contract niet gaan verlengen. Evelien valt in een zwart gat. “Ik was echt diepongelukkig. Toen ik besloot maar niet naar mijn werk te gaan zat ik te huilen in de auto.” Wat haar vooral zwaar valt, is het missen van een doel en het feit dat ze het gevoel heeft geen enkele maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren.

In de zomer van 2013 zit ze bij haar moeder in de tuin als de tranen als vanzelf blijven komen. “Het kwam echt uit mijn tenen. Ik voelde me niet gezien, vond mezelf waardeloos en was ervan overtuigd dat ik nooit meer een baan zou vinden, laat staan een leuke baan.” Op dat moment gaat er een knop om bij Evelien. Ze wilde niet langer vanuit angst keuzes maken. “Angst bestaat in allerlei vormen. Soms komt deze opzetten als twijfel, als onzekerheid of als afkeuring.”


Ze begint te lachen. “Mijn manier was in het begin eigenlijk heel zwart-wit. Als ik een keuze te maken had, dan stel ik mezelf één vraag: Ga ik er dood van of niet?” Logischerwijs is in bijna alle gevallen het antwoord op die vraag nee, en dus gaat Evelien er dan voor. Bepakt en bezakt met die angst. “Het gaat erom dat ik die angst niet mijn leven wil laten bepalen. Die vraag lost de angst niet op, maar relativeert wel een hele boel.”

Evelien start bijvoorbeeld met salsa dansen. Iets wat ze altijd al wel wilde, maar bang was dat ze het niet kon, dat mensen het raar zou vinden en bedenk er zelf nog maar wat irreële angsten bij. “Op die manier ben ik ook vrijwilligerswerk gaan doen en begonnen met een meditatiecursus. Dat had ik anders nooit gedaan.”

Het grote voordeel voor Evelien van deze methode is dat ze er heel snel achter komt wat ze wel en niet leuk vindt. Hierdoor is haar leven nu totaal anders. “Ik ben van een gevangen van mijn eigen gedachten, angsten en gevoelens gegaan naar een vrij, liefdevol en blij mens.” Stress ervaart ze soms heus nog wel, zich druk maken doet ze niet meer.

“Het is heus niet voor iedereen weggelegd deze manier van denken en omgaan met keuzes. Je moet je angsten loslaten en je intuïtie volgen. En dan geen excuses bedenken. Of accepteer dat je excuses maakt voor wat je zou willen en zeik er dan niet meer over.” Voor Evelien komt dit gevoel helemaal naar boven als ze een natuurreis maakt in Schotland. Het was één week compleet afzien. Er was regen, het was koud, ze had continu natte voeten. “En toch dacht ik aan het einde van die week: ik heb me nog nooit zo intens gelukkig en vrij gevoeld. Heerlijk!”

Evelien weet nu dat ze gaat lopen als ze behoefte heeft aan rust en ruimte. Zo heeft ze bijvoorbeeld in 2016 twee maanden de Camino gelopen (een pelgrimstocht door Europa) tijdens een reis van in totaal veertien maanden. “Alles klopte tijdens deze reis.” Als ze na die veertien maanden terugkeert in Nederland komt ze in de bijstand terecht. Na een aantal sollicitaties komt ze in een baan terecht en al snel realiseert ze zich: dit wordt hem niet!

Na de contractuele 6 maanden besluit ze dat ze haar contract niet wil verlengen, ook zegt ze de huur van haar huis op. Haar passie fotograferen wordt haar inkomstenbron, en ze maakt foto’s van mensen die ze tijdens haar wandeltochten ontmoet. “Ik vind dat best stoer van mezelf!” En ook dit is volgens Evelien niet voor iedereen weggelegd. “Iedereen moet zijn eigen weg volgen, maar ik neem mensen graag een stukje mee op mijn route, zowel letterlijk als figuurlijk, om ze te inspireren daarna hun eigen weg te volgen.” Niet voor niets heet haar bedrijf Evelien op Weg.

“Als ik kijk naar bijvoorbeeld mijn broer, met zijn lieve vriendin, baan en koophuis, dan zou ik willen dat ik in zo’n situatie mijn rust kan vinden, maar voor mij is dat niet weggelegd. Net zomin als mijn levensstijl voor hem is weggelegd. En dat is natuurlijk prima.”

Op de vraag hoe je dan een knop om moet zetten blijft het even stil. “Ik denk dat het een bepaalde mate van urgentie vergt. Als er geen urgentie is, dan ga je ook geen keuzes maken.” Evelien komt met een voorbeeld van een vriendin die heel graag een nieuwe keukentafel wil, maar er maar niet toe komt om een keuze te maken. “Ik heb haar gezegd: doe je oude weg, dan ontstaat er urgentie, moet je zien hoe snel jij een nieuwe keuze voor een keukentafel hebt gemaakt.” En zo is het voor de meeste zaken in het leven. “Voor mij was er toen enorme urgentie, toen ik zo zat te huilen bij mijn moeder in de tuin. En dan gaat die knop wel om.”

Evelien is ervan overtuigd dat in principe iedereen in staat is om dit soort keuzes te maken, mits er dus urgentie is aangevuld met een portie lef, fuck it mentaliteit, nieuwsgierigheid en zelfvertrouwen. Of iedereen het zou moeten willen, is een tweede vraag. “Als iemand nou helemaal content is met zijn of haar leven? Why fix what isn’t broken?”

Een mooi voorbeeld vindt Evelien in de film We Bought A Zoo: “You know, sometimes all you need is 20 seconds of insane courage, just literally 20 seconds of embarrassing bravery, and I promise you something great will come of it!” Volgens Evelien voelt ze haar impulsen veel beter aan en acteert ze daarop. Wil ze foto’s maken: doen! Wil ze schrijven: doen!

In April start Evelien met haar rondje door Nederland. “Dit doe ik natuurlijk heus wel met een planning. Ik kan niet als een kip zonder kop zomaar door Nederland gaan racen.” Ze moet lachen. Op haar oproep op social media om een stuk met haar mee te wandelen, haar een slaapplek te bieden of haar diensten als fotograaf af te nemen heeft ze al meer dan 300 reacties gehad. “Blijkbaar is er ook weer meer behoefte aan menselijk contact. Het motiveert mij in ieder geval om door te wandelen, door te gaan en mijn verhaal te blijven vertellen.”


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm georganiseerd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.

Astrid van de Nieuwenhof

“Ik wilde graag nieuwe mensen leren kennen.” Astrid zegt het stellig. Ze was na haar studie naar Utrecht verhuisd voor een nieuwe baan. Ze besloot zich aan te sluiten bij een fietsclub en schafte een racefiets aan. “Heerlijk! Ik leerde een hoop mensen kennen, was ook nog sportief bezig en kwam veel buiten. Echt een goede stap.”

Ongeluk

In juni 2010 staat er weer een training op het programma. De groep is buiten de bebouwde kom hard aan het trappen, als er vanaf de andere kant een tractor met strobalen aan komt rijden. Het plastic om één van de strobalen zit niet goed vast en wappert wat in de wind. Als Astrid de tractor voorbij fietst, blijft het plastic in haar pedaal hangen waardoor ze gelanceerd wordt. Ze slaat 3 keer over de kop en blijft op het asfalt liggen. De tractor rijdt gewoon door.  

“Iemand zei daarna tegen me dat ik geluk had gehad, omdat ik ook dood had kunnen gaan.” Ze zucht. “Natuurlijk had het veel erger gekund, maar geluk? Nee, zo zou ik het niet willen omschrijven.” Astrid brak haar val met haar elleboog. Deze bleek compleet verbrijzeld te zijn. Volgens de arts zou de arm van Astrid nooit meer recht kunnen staan. Astrid wilde zich hier niet bij neerleggen en besloot zelf om te starten met fysiotherapie. Hoelang ze onderweg zou zijn, kon niemand haar vertellen. Door allerlei bijkomende complicatie, was ze er uiteindelijk een half jaar zoet mee.  “Een half jaar is best lang als je net met je nieuwe baan bent begonnen.”

Reuma

Aan het einde van haar behandeltraject moest ze nog één keer terug naar de fysiotherapeut, hij wilde haar controleren in verband met de schade-afhandeling. “Wat loop je moeilijk!” Het was meer een constatering dan een vraag aan Astrid. Ze dacht toen nog dat het lastige lopen kwam doordat ze zo slecht sliep. De fysiotherapeut deed verder onderzoek. De woorden die hij daarna uitsprak, kwamen voor Astrid als een enorme schok: “Ik ga je verwijzen naar een reumatoloog.”


“Reuma is toch voor oude mensen?” Astrid was compleet perplex. “Dat was dus hele erge dikke vette pech voor mij.” Na een lange rij onderzoeken, meer onderzoeken en nog een beetje meer onderzoek bleek ze inderdaad reuma te hebben. Getriggerd door de narcose die ze kreeg voor de operaties aan haar elleboog. De narcose verlaagt je immuniteit: “Hoi, zei de immuunziekte! Rot maar gauw op dacht ik!”, ze lacht als ze deze anekdote vertelt.

De diagnose zelf ervaart ze niet als schokkend. “Op het moment dat de fysiotherapeut me doorstuurde, had ik mijn schok al gekregen. Naar deze diagnose heb ik op een gekke manier toe kunnen leven.” Reuma is een progressieve ziekte. Dat betekent voor Astrid dat ze weet dat het erger kan worden. Beter wordt het sowieso niet. “Ineens ben je chronisch ziek, en dat betekent nogal wat voor je leven. Je weet dat het erger wordt, maar wanneer en hoe, dat weet je niet. Dus je enige zekerheid is de onzekerheid.”

Accepteren

Het accepteren van haar beperkingen ging niet zonder slag of stoot. “Er waren dagen dat een boksbal tot moes slaan, niet voldoende was. Ik was zo boos en vond alles stom.” De fiets kon ze niet meer op, en daar baalde Astrid verschrikkelijk van. Dus elke andere sport werd vergeleken met fietsen, maar niets kon er tegen op. Terwijl bewegen wel essentieel werd voor Astrid. “Ik wilde niet letterlijk vastroesten in mijn lijf.” Ze ging op zoek naar een alternatief.

Via het Reumafonds krijgt ze op een dag een mailtje over de marathon in Egmond. Ze besluit zich in te schrijven en vraagt mensen om haar te sponsoren. In haar oproep om geld te doneren voor haar wandeling schrijft ze letterlijk: “Ik wil mijn frustratie omzetten in iets positiefs!” Astrid loopt de 21 kilometer en heeft haar nieuwe sport gevonden: wandelen!

Het blijkt een kantelpunt te zijn. “Natuurlijk ben je onbewust al wel stappen aan het zetten in een acceptatieproces, maar door de marathon realiseerde ik me dat ik niet altijd maar boos wilde zijn, ik wilde niet alles maar stom vinden.” Door het wandelen leert ze ook weer nieuwe mensen kennen. En uit één van die vriendschappen is een mooi nieuw initiatief ontstaan: de Reuma Walk die Astrid organiseert om geld op te halen voor ReumaNederland. Ze besluit daarnaast ook nog een coachopleiding te volgen en heeft inmiddels een adviesbureau dat zowel werkgevers als werknemers begeleidt als een werknemer chronisch ziek of beperkt is.

Astrid ziet dat er aan beide kanten nog veel winst te behalen is. Werkgevers hebben vaak geen idee hoe ze om moeten gaan met een chronisch zieke medewerker. Maar ook de medewerker heeft nog wel wat te winnen. “Als jij als medewerker wel verwacht dat je werkgever begrip voor je heeft, maar je trekt zelf je mond niet open, dan wordt het een lastig verhaal. Begrip komt van twee kanten. Als jij ervoor kiest om niet te praten over je ziekte en de daarbij behorende beperkingen, dan moet je ook niet zeiken als daar geen begrip voor is. Jij bent zelf het startpunt.”


En nu?

Is Astrid dan altijd maar vrolijk, blij en positief? Ze schiet in de lach. “Nee joh, natuurlijk niet! Het eerste jaar mocht ik van mezelf niet boos zijn, want ja: positiviteit brengt je veel verder. Dat is natuurlijk puur rationeel. Pas toen mijn therapeut tegen me zei dat het toch wel een hele opsomming was die ik daar zojuist zo koud en zakelijk had neergelegd, brak ik.”

En nu kan Astrid gewoon een kutdag hebben, net als ieder ander. Juist door jezelf de ruimte te geven om af en toe boos te zijn en alles maar stom te vinden, creëert zij voor zichzelf de ruimte om er goed mee om te kunnen gaan.

“Weet je wat voor mij bijvoorbeeld heel goed helpt?” ze klinkt helemaal opgetogen, “als ik nou zo’n klotedag heb, dan bel ik een vriendin en dan kondig ik aan dat ik een kwartier helemaal losga op alles.” Astrid moppert, schreeuwt en vloekt dan alles bij elkaar en dan moet ze er al eigenlijk weer om lachen. “Wat ga je er dan aan doen hé? Dat is natuurlijk de vraag. Van alleen zeiken wordt niemand beter.”

Zo ziet ze dat ook terug binnen haar activiteiten met lotgenoten. Er is een tweedeling. De ene groep gooit de schouders eronder en gaat er (binnen hun mogelijkheden) voor, de andere groep is meer bezig met wat ze allemaal niet kunnen. Astrid gelooft dat dit komt door karakter, opvoeding maar ook je omgeving. “Als je alleen maar hoort hoe zielig je wel niet bent, dan ga je jezelf toch ook heel zielig vinden. Je moet wel heel sterk in je schoenen staan om daar boven te kunnen staan.”

En natuurlijk is het niet alleen maar rozengeur, maneschijn en regenbogen, maar soms is kut ook alleen maar kut en niet het einde van de wereld. “Ken je dat liedje van Veldhuis & Kemper? Volkomen Kut! Nou, dat dus.”

Onlangs heeft Astrid uitgesproken dat ze dankbaar is voor alles wat ze heeft doorgemaakt en voor haar reuma. Natuurlijk had ze liever de pijn niet gehad, maar het heeft haar zo verschrikkelijk veel opgeleverd.

 “Ik heb misschien een beperking, maar dat betekent niet dat ik mijn beperking ben!”


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm georganiseerd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.

Zsuzsanna Methorst (getrouwd, 3 kinderen)

“Uiteindelijk hebben we gekozen voor het beste van het slechtste.” Het blijft even stil aan de andere kant van de telefoon. “Weet je, het is nog zo’n taboe om je eigen kind uit huis te plaatsen, dat los van je eigen gevoel van falen als moeder, dit ook nog eens door de buitenwereld bevestigd wordt. Pijnlijk.”

Zsuzsanna wil het taboe, en alle vooroordelen die er zijn over het uit huis plaatsen van een kind, de wereld uit helpen. Al eerder heeft  Pleegzorg Nederland een stuk van Zsuzsanna geplaatst over haar eigen verhaal. Hier kreeg Zsuzsanna zulke mooie reacties van andere ouders in diezelfde situatie. Ze bedankte haar voor het feit dat ze het lef had gehad om op te staan, omdat velen dat zelf niet durven. “Dat is hartstikke lief en mooi natuurlijk, maar het geeft maar wel aan hoe diep de schaamte en de angst voor veroordeling zit.”

Er was een kinderwens bij Zsuzsanna en haar man, dat stond vast. Maar door een aandoening bij Zsuzsanna, is het voor hen zo goed als onmogelijk om op “natuurlijke wijze” zwanger te worden. Er startte een traject met hormonen en ze werd zwanger. Na een prima zwangerschap kwam Mike ter wereld. Ze hebben een zoon. Zsuzsanna maakt zich in de jaren die daarop volgen regelmatig zorgen om Mike. “Mike huilde altijd heel veel en had enorme boze buien.” Weer blijft het even stil. “Ik wist gewoon dat er wat was, maar ik kon mijn vinger niet op de zere plek krijgen.”


Na een volgende hormoonbehandeling is Zsuzsanna weer zwanger. “En eigenlijk was ik net op een punt gekomen dat ik wilde stoppen met die hormonen. Ik zat zowat tegen het plafond zo vol zat ik ermee.” Een uitbundige lach volgt. Het bleek een tweeling te zijn. “Ik was in paniek! Hoe gaan we dat in godsnaam doen?” Een week of 3 later was de paniek wat weggeëbd en raakte Zsuzsanna aan het idee gewend. Toen ze 24 weken zwanger was, kreeg ze weeën. Uiteindelijk werden die in het ziekenhuis onder controle gehouden en kreeg zij totale bedrust voor geschreven. “Ik heb daarna echt niet meer van die zwangerschap genoten hoor. En het gekke is, je doet wel alsof voor de buitenwereld, want ja: je hebt natuurlijk enorm moeite gedaan om zwanger te worden. Dan mag je dus niet zeuren.”

Met 35 weken volgde er een keizersnede. Omdat er tot 3 keer toe verkeerd werd geprikt met de ruggenprik werd Zsuzsanna onder algehele narcose gebracht. “Dan ben je dus niet bij de bevalling van je kinderen, je dochters. Dat is heel gek. Want toen ik ze later voor het eerst zag dacht ik ook: ja, geen idee of dit die van mijn zijn.” Het viel haar zwaar om op deze manier te bevallen en thuis werd het er niet makkelijker op.

Mike, toen 3, liet steeds meer boos gedrag zien. Hij was extreem jaloers op zijn zusjes. “Ik kon hem niet alleen laten als de meiden bijvoorbeeld in de box lagen. Dan kneep hij ze, of legde zijn hand op hun mondjes.” Het blijft even stil. “Erg toch eigenlijk?” Toen Zsuzsanna het consultatiebureau om hulp vroeg werd ze, voor haar gevoel afgescheept. “Het komt door zijn zusjes, hij moet gewoon even wennen.” Ze zucht, “ja natuurlijk moest hij wennen, maar dit gedrag was wel heel extreem.” En dan start de zoektocht naar hulp.

Mike wordt door een organisatie onderzocht op autisme. Om autisme vast te stellen moet er bij een bepaald onderzoek 15 punten worden gescoord. Mike scoort er 14. Dus het gezin kan weer naar huis. “Wij kunnen jullie niet helpen, want er is niks. Dat kan toch niet.” Je hoort nog steeds de verbouwereerdheid in de stem van Zsuzsanna.

Na wat omwegen komt het gezin uiteindelijk terecht bij Kindertherapeuticum in Zeist. Hier worden ze goed ondersteund en begeleid. Mike krijgt de diagnose ASS. Hij wisselt van een reguliere school naar een cluster-4 school. Maar hoe ouder Mike wordt, hoe bozer zijn buien worden, en hoe onvoorspelbaarder zijn gedrag wordt. “Het is continu aantrekken en afstoten, en hij manipuleerde alles bij elkaar.” Ook naar zijn zusjes toe blijft Mike onberekenbaar. Uiteindelijk liep het hele gezin op eieren. Er kwam begeleiding aan huis en Mike ging in de weekenden naar een zorgboerderij. “Er was eigenlijk nooit rust in huis, er was altijd stress, en dat had ook z’n weerslag op mij en de rest van ons gezin.”

Na een zwaar weekend (Mike moest via een houdgreep in de taxi naar de Zorgboerderij gezet worden) volgt er thuis een escalatie.  In de ochtend daagt hij zijn moeder uit. Hij geeft aan weer zo dwars te gaan liggen dat ze hem weer in een houdgreep moet nemen. En als hij die middag terugkomt van school vertelt de chauffeur van de taxi aan Zsuzsanna dat Mike zijn kop helemaal verkeerd heeft staan, maar dat hij niet heeft kunnen achterhalen wat er is. Tijdens het eten begint Mike weer te manipuleren en te liegen. Hij roept 10 minuten achter elkaar “toetje toetje toetje toetje toetje toetje!”

En Zsuzsanna vliegt hem voor het eerst aan. Hoewel ze mist realiseert ze zich direct dat dit zo niet verder kan.

“Ik ben zo’n rustig persoon, en heb engelengeduld met mijn kinderen. Maar er knapte iets bij me op dat moment.” Een snik volgt. “Er knapte iets en ik realiseerde me dat ik dit niet meer kon op deze manier. De moeder-kind relatie was helemaal kapot.” Zsuzsanna snikt. “En dat doet zo’n pijn!”

Diezelfde avond nog stuurt Zsuzsanna een mail naar de hulpverleners en één en ander komt meteen de volgende dag op gang. “Die hulpverleners verdienen een medaille. Die hebben ons toch zo goed ondersteund.” Er wordt een crisis-pleeggezin gevonden waar Mike naar toe kan. “Ja,” Zsuzsanna zucht, “ik werd van binnen verscheurd. Je voelt pijn en weerstand, maar je voelt ook opluchting. Het schuurt aan alle kanten.” Eigenlijk kon Mike diezelfde avond al naar het pleeggezin, maar dat wil ze niet. “Dat werd me toch echt een beetje te gortig allemaal.” De volgende dag brengen ze Mike naar het pleeggezin. “Ze adviseren om het afscheid snel te doen, binnen 30 minuten, anders wordt het allemaal nog zoveel moeilijker.” Dus dat doen ze, met pijn in hun hart. 4 weken is er geen contact. Zowel het gezin als Mike heeft die tijd nodig om te resetten. “En dat is eigenlijk net een rouwproces.” Er volgt weer een stilte. “Nee, niet net een rouwproces. Het is een rouwproces.”

De crisisopvang bij een pleeggezin duurt eigenlijk maximaal 3 maanden. Zsuzsanna en haar man realiseren zich al snel dat dit eigenlijk een langere termijn oplossing zou kunnen zijn. Ze zien Mike opbloeien, en dat is voor hun van belang. “Er was natuurlijk ook zoveel kapot binnen ons gezin. Daarbij voor zijn eigen bestwil en zijn eigen ontwikkeling was het gewoon beter als hij niet meer naar huis zou komen.”

Er wordt een vast pleeggezin gezocht en gevonden voor Mike. Op een boerderij. Mike voelt zich er helemaal thuis. “Nu krijgen we in de weekenden echt een boerenjongen thuis.” Weer die uitbundige lach. “Heerlijk, je ziet het geluk er vanaf druipen.” Wat ze blijven benadrukken aan Mike is: “we houden altijd van je, waar je ook bent, waar je ook woont en bij ons blijft altijd je thuis.”

En nog steeds is Zsuzsanna soms in gevecht met haar gevoel en haar verstand. Zijn geluk is het allerbelangrijkste, en dat maakt zo’n beslissing moeilijk, ingewikkeld en pijnlijk. Toen Mike vorig weekend thuis werd opgehaald door zijn pleegvader was Zsuzsanna al naar boven gelopen om de was op te hangen toen Mike ineens weer achter haar stond. “Ik bedenk me ineens mama, dat ik je nog geen knuffel heb gegeven voor ik wegga.” Hij knuffelt zijn moeder en laat haar in tranen achter. Tranen van het schuren, tranen van verdriet en tranen van geluk.

“Dit is mijn kind op zijn gelukkigst!”


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm georganiseerd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.

Charissa Kalloe (24 jaar)

“Het was een goedaardige tumor, maar met kwaadaardige gevolgen!” Charissa lacht hard en uitbundig, wat haar ook het meest typeert. Lachen. “Zonder humor ben je helemaal nergens!”

In 2009 krijgt Charissa last van vreselijke hoofdpijnen. Zelfs zo erg dat ze ervoor thuisblijft in plaats van dat ze naar school gaat. “Hoofdpijn kende ik natuurlijk wel, maar dit was van een hele andere orde.” Een aantal keer gaat Charissa met haar moeder naar de huisarts. Volgens hem had het met de puberteit te maken, en zou het vanzelf wel overgaan. Haar moeder is er op een bepaald punt helemaal klaar mee en eist dat er een foto of scan gemaakt wordt van het hoofd van Charissa. De huisarts weigert. “Als ik iedereen met hoofdpijn moet doorsturen, dat is onbegonnen werk!”

Eind 2009 is de hoofdpijn gezakt, maar nu wordt het zicht van Charissa slechter. “Ik zag de lijntjes in mijn schrift ineens niet meer, of ik kon de ondertiteling niet goed lezen.” Weer lacht ze. “Heel eerlijk? Ik maakte me er toen ook nog niet echt druk om. Het enige wat ik echt eng vond was dat ik soms een witte waas had, dat duurde dan een paar seconde en dan was het weer weg. Dat was eng.”

Na de feestdagen gaan Charissa en haar moeder naar de opticien. “Ik moet gewoon een bril, dacht ik nog.” Omdat het druk is, vraagt de opticien ze een week later terug te komen. Dat doen ze. Het onderzoek dat de opticien uitvoert duurt lang. “Ik ga een verwijsbrief maken voor de oogarts, die moet naar de huisarts en hij stuurt u dan door.” En nog steeds maakt Charissa zich geen zorgen. In de brief aan de huisarts leest Charissa dat er een klein gezwel achter de ogen geconstateerd is. “Nou, dat halen ze dan toch gewoon even weg dacht ik nog.”

Uiteindelijk duurt het weer 2 weken voor de huisarts de brief überhaupt leest, en dit na aandringen van haar moeder. Alles komt dan in een stroomversnelling terecht. “Ik was zelf nog op school, en moest meteen naar de oogarts.” Charissa en haar moeder vertrekken naar het ziekenhuis, waar ze wachten tot er een MRI-scan gemaakt wordt. “En nog steeds maakten we ons niet zo druk, we dachten het wordt wel erg laat vanavond, we moeten maar patatjes bakken ofzo straks.” Charissa lacht weer uitbundig. “Wisten wij veel!”

Lees ook: Geef kanker een gezicht.

Na de scan laten de verpleegkundigen het infuus zitten, en terwijl ze wachten vraagt één van hen aan Charissa of ze het bed bij het raam wil of die bij de deur. “En toen dacht ik wel, wat is dit? Ik ga toch gewoon zo weer naar huis.” Aan haar moeder wordt gevraagd of ze haar man kan bellen, omdat ze slecht nieuws hebben. Charissa blijkt een tumor te hebben op de hypofyse met cystes erop. Die cystes drukken op haar oogzenuw en moeten direct lek geprikt worden. Charissa moet meteen naar het AMC en nog diezelfde avond wordt ze geopereerd. Via haar neus prikken ze de cystes leeg en leggen een drain aan in haar hoofd om het vocht af te voeren.

6 dagen daarna volgt de grote operatie waar ze de hypofysetumor gaan verwijderen. Daarna is het afwachten. De artsen wisten niet of de hypofyse hadden geraakt. Wel gaven ze aan dat de oogzenuwen er goed uitzagen. De artsen draaien ook de drain van Charissa dicht, ervanuit gaande dat haar lichaam het vocht zelf kan afvoeren. Charissa krijgt direct knallende koppijn, dus de drain wordt weer opengedraaid. Als ze de volgende dag wakker wordt, is haar zicht zo goed als verdwenen. Ze heeft volgens de officiële onderzoeken nog maar 1% zicht.


“En dat wordt dus niet meer beter. Dus dat is best kut ja!” Het blijft even stil. “Het vergt gewoon enorme aanpassingen in je dagelijks leven.” Volgens haar moeder doet Charissa de eerste periode bijna alles met haar ogen letterlijk dicht. “Alsof ik er niet aan wilde dat ik niks zag.” Zelf weet ze van die periode nog maar heel weinig. Boos was ze wel! Heel boos. “Maar dat lijkt me vooral een hele gezonde reactie.”

Het gezin krijgt uiteindelijk ondersteuning van Visio, het expertisecentrum voor blinden en slechtzienden. Zij hielpen het gezin, en met name Charissa, om zaken opnieuw vorm te geven of te leren. Drinken inschenken, een broodje smeren, alles moet opnieuw geleerd worden. “Ik heb ooit sinaasappelsap bij de cornflakes gemikt, dat was echt helemaal niet lekker!” Weer die uitbundige lach.

Charissa leert ook braille. “Dat vond ik echt heel stom en super frustrerend.” Ze kan het nu wel lezen, maar gebruikt het niet dagelijks. Ze heeft leren blind-typen. “Wat eigenlijk ook een hele stomme term is!”

De acceptatie die ze nu heeft voor haar beperking was er niet overnight, dat was een proces. “Ik was niet op een dag helemaal Happy de Peppie met mijn beperking natuurlijk. Je leert leven met de beperkingen die je hebt.” Charissa ging op zoek naar de dingen ze nog wel kan, of weer wil leren en gaat heel bewust de uitdaging aan. “En als dat dan lukt, I feel like a fucking champion!

Zoals die keer dat ze voor het eerst met haar stok naar de supermarkt gaat. Die stok, daar wilde ze in eerste instantie niks van weten. “Dat maakt het zo zichtbaar voor iedereen, en dat wilde ik niet.” Tot ze zich realiseert dat ze ook anderen in gevaar brengt als ze hem niet gebruikt. “Als ze me nu met stok aanrijden, dan is het in ieder geval niet mijn schuld!” Op een dag staat haar moeder te koken en moppert tegen zichzelf dat ze geraspte kaas is vergeten. “Dus ik zeg, dan kan ik wel gaan. Negeert ze me gewoon!” Na wat heen en weer gemopper gaat Charissa dan toch op pad, de weg naar de supermarkt had ze uit haar hoofd geleerd. “Wat denk je? Was de stoep ineens opengebroken!” Een bekende van Charissa ziet haar klooien en helpt haar om de stoep heen. In de supermarkt kun je vragen om boodschappenhulp, wat ze doet en uiteindelijk komt ze thuis met de geraspte kaas. “Wel via een andere route hoor, ik wilde niet weer om die gekke stoep heen!”


Omdat humor voor Charissa zo ontzettend belangrijk is, wil ze hier haar werk van maken. “Door middel van grappen kun je mensen ervan bewust maken dat ik meer ben dan mijn beperking, en dat geldt natuurlijk voor alle soorten beperkingen!”

Ze werkt mee aan het onlineprogramma Onbeperkt met Nienke van Nienke Plas en heeft haar eigen YouTube kanaal waar ze regelmatig filmpjes op zet waarin ze met humor haar beperking onder de loep neemt en de kijker meeneemt in haar leven. Charissa heeft sinds afgelopen zomer een baan, waar ze via een spraakcomputer haar werk goed kan uitvoeren. Haar werkgever heeft haar gevraagd om op de komende kwartaalborrel haar stand-up comedy routine te doen. “Geweldig toch!” zegt Charissa. “Tranen van vreugde passen nou eenmaal beter bij me dan tranen van verdriet!”


Wil je Onbeperkt met Nienke zien, waar Charissa in schittert? Dat kan hier.

Het YouTube kanaal van Charissa vind je hier.


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm georganiseerd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.


Suzanne Koning – Alkema (getrouwd, 2 kinderen)

“Ik heb 2 kinderen,” zegt Suzanne stellig. “Pieter en Joep. Pieter leeft niet meer en Joep is nu net 2 geworden.” De nuchterheid van Suzanne typeert haar. “Ik kan er ook niet zo goed tegen als mensen aan ons vragen of we nog voor een tweede kind gaan.” Ze zucht, “Ik heb namelijk al twee kinderen! Misschien komt die derde er, misschien niet. Dat zien we wel.”

Suzanne en haar vriend Joppe zijn al heel erg lang samen als ze samen voor een gezin willen gaan. Het zwanger worden gaat voorspoedig, binnen no-time is Suzanne zwanger. “Ik had eigenlijk een hele prima zwangerschap, ik was wel af en toe misselijk, maar het ging eigenlijk heel makkelijk allemaal.” Als ze van zaterdag op zondagnacht ineens wakker wordt van buikpijn schiet ze dan ook niet meteen in de paniek. “Ik ben sowieso niet zo’n paniekkip.” Om Joppe niet uit zijn slaap te halen, besluit Suzanne beneden op de bank te gaan liggen om te proberen verder te slapen. “Omdat ik dacht dat het misschien wel mijn darmen waren, ben ik toch even naar het toilet gegaan.” En daar blijkt het mis te zijn, Suzanne heeft bloedverlies en ze verliest vruchtwater. “Op dat moment heb ik vanaf het toilet Joppe geroepen dat hij direct moest komen.” Suzanne was op dat moment 23 weken en 5 dagen zwanger.


Terwijl de Joppe de verloskundige belt, sleept Suzanne zich naar de keuken. “Zo gek,” zegt ze, “ik wilde persé een handdoek onder me hebben liggen, alsof ik wist wat er ging komen.” Suzanne roept naar Joppe en de verloskundige, die al onderweg is, dat ze enorme behoefte heeft om te persen. “Neeeeeeeeeeee!” schreeuwt de verloskundige door de telefoon. “Niet doen!” Suzanne kan het niet tegenhouden. Ze perst en op dat moment wordt Pieter geboren. Hij leeft! De verloskundige geeft aan wat Suzanne en Joppe moeten doen en belt een ambulance die ontzettend snel ter plaatste is. “De ambulance medewerker die binnenkwam, keek naar ons en riep heel hard Godverdomme. Ik heb hem echt even aan het werk moeten zetten.”

Het gezin wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Terwijl de artsen bezig zijn met Joep bereidt de verloskundige Suzanne en Joppe voor op het feit dat Pieter het niet gaat redden, zijn longen zijn nog niet rijp, en de overlevingskans is zo goed als 0. Suzanne kan het op dat moment niet accepteren. “Ik heb nee geschreeuwd en gevloekt. Het kon toch niet waar zijn. Dit overkomt ons toch niet, dit soort dingen gebeuren toch alleen in films?” Ze valt even stil.

Als de ouders van Suzanne in het ziekenhuis arriveren leeft Pieter nog, niet kort daarna overlijdt hij.

Lees ook: Leeft jouw kind nog?

“De verpleegkundige in het ziekenhuis was geweldig.” Zegt Suzanne. “Zij heeft ons echt aangespoord om bijvoorbeeld foto’s te maken. Achteraf zijn die mega waardevol voor ons.” Suzanne spoort ook haar vader aan om op de foto te gaan met Pieter. “Doe het nou, als je er later spijt van hebt, dan kun je het niet meer veranderen.” Ook haar vader is achteraf blij met de aansporing.

De eerste uren in het ziekenhuis na het overlijden van Pieter is Suzanne vooral bezig met sorry zeggen te iedereen. “Bizar toch,” zegt ze daar nu over, “ik voelde me alsof ik gefaald had. Zo’n #jehad1taak-gevoel, dat ik niet heb kunnen waarmaken. En daar wilde ik me maar continu voor verontschuldigen. Die kant van mezelf kende ik ook helemaal niet.” Ze lacht, “Nu voel ik dat niet meer zo, maar het was zo’n oer gevoel dat hele sorry zeggen. Echt bizar!”

Joppe en de moeder van Suzanne gaan terug naar hun huis en halen alle spullen die ook maar iets met Pieter te maken hebben weg. Ze zetten alles in de babykamer en doen die op slot. Het idee daarachter was dat Suzanne dan op haar eigen tempo kon kiezen om daar weer te zijn. Een briljant idee vindt Suzanne nu. “Het heeft mij echt de tijd gegeven om het op mijn eigen manier te doen, en daar ben ik heel erg blij om.” Het ambulancepersoneel heeft ondertussen ook de hele keuken schoongemaakt. Uit niks blijkt meer wat er die nacht gebeurd is. “Toen ik thuiskwam, heb ik eerst een uur naar mijn keuken gestaard. Het leek wel een droom.” Ze lacht licht, “Ik voelde een intense haat naar mijn keuken, ik ben dan ook heel blij dat er nu een nieuwe inzit.”

Omdat Pieter is geboren voor hij 24 weken oud was, is er voor de wet niks geregeld. Hij kan wel geregistreerd worden omdat hij leefde op het moment dat hij werd geboren. Maar verder is er niks. “Er zijn geen regels over verlof, zelfs de lijkenwet voorziet er niet in. Wat dus betekent dat je zelf mag weten wat je doet, heel bizar.” Het stel kiest voor een crematie, en een paar dagen na zijn geboorte wordt Pieter gecremeerd.


Ondertussen hebben Suzanne en Joppe een tweede zoon gekregen: Joep! “Hij is natuurlijk op geen enkele manier een vervanging van Pieter. Hij vult dat gat niet, hij is echt gewoon Joep, met al zijn streken. Heerlijk!” De dag dat ze 23 weken en 5 dagen zwanger was van Joep was wel afschuwelijk. Toch heeft ze nooit getwijfeld over een nieuwe zwangerschap. “Als ik er niet voor ga, dan overwint de angst dus. Joppe en ik wilden een gezin. Angst mag die droom niet kapot maken!”

In hun huis hangt, naast de foto’s van een opgroeiende Joep, ook een foto van Pieter. Vaak wordt er gevraagd of dat Joep is. “Dat is Pieter, zeg ik dan altijd, en vaak draaien mensen dan hun hoofd weg. Dat is gek toch?” Het gesprek dan aangaan is voor Suzanne belangrijk. “Ik vraag dan ook gewoon: waarom reageer je nou anders op het feit dat het Pieter is, dan wanneer het Joep was geweest? Omdat Pieter daar al dood is?” De meeste mensen reageren daar dan prima op en schamen zich dan ook een beetje. “Dat hoeft natuurlijk niet, maar ik wil mensen wel bewust maken van hun onbewuste gedrag.”

Suzanne heeft ook gemerkt dat mensen graag hun leed meten. “Ik heb ook een miskraam gehad is zo’n pareltje!” zegt ze. “Ik heb geen miskraam gehad, dus ik weet niet hoe dat voelt, of hoe je daar mee om moet gaan. Het lijkt me vreselijk verdrietig een miskraam. Maar het is totaal niet hetzelfde als wat ik heb meegemaakt.“ Ze probeert geen oordeel te hebben in dit soort situaties, soms lukt dat, en soms wat minder. “Ik hou me dan maar vast aan de glimlach en de just smile and wave boys, smile and wave uitspraak!

Voor Suzanne is het belangrijk om haar verhaal te doen en een bijdrage te leveren aan de onzichtbaarheid van kinderen zoals Pieter.

“Ik heb een zoon op de wereld gezet: Pieter! En het taboe om Pieter, en alle kinderen zoals Pieter, te noemen, mag van mij heel snel de wereld uit!”


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm georganiseerd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.