Categorie

Interview

Categorie

Annalies Janssens ( 57 jaar, ongehuwd, 3 kinderen)

“Zo simpel kan het dus eigenlijk zijn. Zijn we toch in 30 seconde tot de kern gekomen.” Annalies lacht. Ik heb haar zojuist uitvoerig bedankt voor de boeking die ze mij bezorgd heeft. Ze zag een oproep voor een inspirerende TedTalk-spreker, dacht aan mij en stuurde de oproep aan me door. Een “dank je wel” is dus wel het minste. “Nergens voor nodig,” zegt Annalies, “je moet elkaar wat gunnen in het leven. Als je elkaar van alles misgunt, dan heeft dat te maken met jaloezie wat eigenlijk een vorm is van gebrek aan zelfvertrouwen.”

De toon is gezet. Annalies heeft een missie, en gaat ervoor. Ze vertelt enthousiast over haar voorbereidingen voor haar theatershow. De rekwisieten komen vandaag binnen. “Ik vind het echt een feest dat ik dit op mijn leeftijd nog allemaal mag gaan doen.”


De missie van Annalies is helder: Elkaar stimuleren en steunen in de besluiten die we nemen en de keuzes die we maken. “En heus hoef je het niet altijd met elkaar eens te zijn,” Annalies lacht, “als je elkaar maar blijft steunen.” Annalies gelooft dat afkeuring tot niets leidt. Het heeft zelfs een averechts effect. “Eigenlijk ben je continu jezelf aan het aanspreken.” Ze komt met een voorbeeld: “Hoe vaak denk je dat je iets moet zeggen om een punt te maken? Dat helpt 9 van de 10 keer niet. Door milder te zijn en vragen te stellen ontstaat er een gesprek. Een gesprek met enorm veel openheid. Dat is toch winst?”

En winst is Annalies niet vreemd. Ze heeft een eigen administratie en advieskantoor, en doet dat nog steeds met veel plezier. “Twee jaar geleden kwam er wel het besef dat ik naast aangiftes enzo ook nog wel wat anders wilde doen.” Ze lacht. “Ik heb een paar cursussen gevolgd, maar vond daar niet in wat ik zocht. Wel fijn dat mijn mede-cursisten laaiend enthousiast waren. En dat meen ik echt.” Uiteindelijk komt ze via social media in contact met een sprekerscoach en die ontsteekt een vlammetje bij Annalies. “Dat je dan ineens weet: ja, ik wil lezingen geven. In het theater!”

In eerste instantie bouwt Annalies haar lezing op met voorbeelden uit de praktijk. “Denk aan boekhouden, maar ook aan mensen in de schuldhulpverlening.” Al schrijvende en denkende vroeg Annalies zich af: “Waar maak ik me nou echt boos over?”

Zowel privé als in haar eigen administratiekantoor ziet ze veel dingen die haar bezig houden. “Zelf was ik bijvoorbeeld altijd drie dagen van de rel als er iets met één van mijn kinderen was. “Opvoeden bestaat vaak alleen uit straffen of belonen, dat is gek toch. Dat moet toch anders kunnen?” Ook bij de mensen die ze financieel begeleid ziet ze zaken die haar raken. “Er is zo’n oordeel over mensen die het niet breed hebben. Die doen vaak ‘domme’ dingen.” Annalies blijft even stil. “Maar wist jij dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan is naar het waarom van deze acties?”

Annalies vertelt gepassioneerd over het onderzoek dat uitwijst dat mensen die langdurig onder druk staan (in dit geval financiële druk) en er dan nog meer druk bijkrijgen (bijvoorbeeld door verplichtingen vanuit de overheid) compleet crashen. “Hun bandbreedte is op, door er een extra druk aan toe te voegen, is zelfs normaal functioneren ineens haast niet meer mogelijk. Schrijnend toch.”

Als we verder praten over het sociale stelsel in Nederland, waarvan Annalies vindt dat er teveel druk wordt gelegd op mensen, werp ik als argument op dat er ook veel misbruik wordt gemaakt van ditzelfde stelsel. “Natuurlijk!” lacht Annalies. “En dat zal ook altijd zo blijven. Maar ons systeem is ingericht op wantrouwen in plaats van vertrouwen. En laat vertrouwen nou net de katalysator zijn om in actie te komen.” Annalies denkt even na. “Weet je, er zullen altijd mensen zijn die ons sociale stelsel zien als hangmat in plaats van een vangnet. Dat is een gegeven. Die groep is er en blijft er ook. Maar moeten we dan op die kleinere groep ons stelsel inrichten?”

Ze komt met een voorbeeld. “Toen de Albert Heijn net ‘zelf scannen’ introduceerde, verklaarde iedereen ze voor gek. Niemand zou al zijn boodschappen afrekenen.” Ze is even stil als ze vraagt: “Reken jij altijd al je boodschappen af?” Als ik bevestigend reageer zegt ze: “Nou, zie je wel! Albert Heijn gaat uit van vertrouwen in plaat van wantrouwen. En er zullen heus mensen zijn die hun stroopwafels niet afrekenen, maar zij richten zich het concept van vertrouwen. Dat pak stroopwafels wordt anders ook wel in een jaszak gestopt.”

Het kwartje begint te vallen bij me, en ik merk dat ik enthousiast word van het verhaal van Annalies. Onverstoorbaar gaat ze verder: “Het is een selffulfilling prophecy, als je wantrouwen voor je kiezen krijgt, dan ga je daarna handelen. Als je vertrouwen voor je kiezen krijgt, dan ga je daarnaar handelen. De vraag is welke kant we op zouden moeten.”

Het betoog van Annalies raakt me, dus ik ben heel erg benieuwd hoe dit werkt als ze straks haar droom waarmaakt en op een podium haar missie gaat verspreiden. Hoe stoer is deze vrouw dat ze, vanuit haar eigen ervaringen, nu het podium opzoekt om mensen te inspireren en te motiveren om elkaar meer te vertrouwen, om elkaar meer te steunen en om er meer voor elkaar te zijn.

Aan het einde van de dag stuurt ze me een foto van haar rekwisieten. De glimlach om mijn mond, krijg ik niet meer van mijn gezicht. Ik reserveer bij deze alvast een kaartje, op de eerste rij!


Meer weten over het werk wat Annalies doet? Je vind het op haar website.

Dagmar Daniëls – Gielens (40, getrouwd, 2 kinderen)

“’Leeft jouw kind nog? is natuurlijk een bizarre vraag om te stellen, en toch is het de normaalste zaak van de wereld als we bij Villa Joep zijn.” Dagmar vertelt het met een nuchterheid die haar typeert. Villa Joep is een fonds dat zich als doel heeft gesteld geld in te zamelen voor onderzoek naar neuroblastoom bij kinderen. Daarnaast organiseren zij familiedagen voor families waarvan een kind is getroffen door neuroblastoom. 75% van de kinderen met neuroblastoom overleeft dit niet.

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp, een paar dagen oud

Eind 2016 bevalt Dagmar, middels een kiezerssnede, van een tweede zoon: Youp! Ze is getrouwd met Raymond en samen hebben ze al een zoon: Bram. Het valt de verloskundige op dat Youp een klein streepje heeft aan de onderkant van zijn rug, wat kan duiden op een open ruggetje. Ondanks dat er verder geen signalen zijn, laat de verloskundige toch een echo maken. “Wij waren toen nog helemaal niet bezorgd…” aldus Dagmar, “…ook niet toen er wel iets te zien was op de echo, maar het nog totaal onduidelijk was wat dat dan zou moeten zijn.”

Na een aantal onderzoeken blijkt Youp een teratoom (kiemceltumor) te hebben aan het einde van zijn stuitje. “Heeft mijn kind kanker?” was de eerste vraag die Dagmar stelde aan de arts. “Daar had hij niet meteen antwoord op. Het kon zowel goed- als kwaadaardig zijn.” Dagmar en Raymond besluiten de kraamborrel voorlopig uit te stellen en vanwege de enorme belangstelling voor de gezondheid van Youp, maar ook voor henzelf en Bram starten ze een blog met Youpdates. “Voor ons begon het als een ideale manier van het zenden van informatie. Dat het zou veel meer en zo veel waardevoller zou zijn, wisten we toen nog niet.”


Youp blijkt neuroblastoom te hebben. In eerste instantie is de kinderarts voorzichtig optimistisch. Youp heeft een plaatselijke tumor en geen uitzaaiingen. Voorlopig gaan ze niks doen, wel moet Youp onder controle blijven. De opluchting bij Dagmar en haar man is groot. “En ook toen maakten we ons niet druk, Youp kan lekker beginnen met groeien dachten wij nog. “

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp & Bram

In maart gaat het ineens mis. Youp heeft veel pijn en de artsen besluiten om de geplande controle-MRI naar voren te halen. De tumor blijkt gegroeid te zijn waardoor zowel de blaas als de darmen van Youp bekneld zijn komen te zitten. De oncoloog vindt de groei aanleiding om zo snel mogelijk met chemotherapie te starten. “En dan is die klap wel heel hard.” Dagmar valt even stil. “En dan komt ook het moment dat we het aan Bram moesten vertellen. Een nachtmerrie! Dit was het broertje dat hij zo graag wilde, waar hij zo dol op was, en dan moesten we nu gaan vertellen dat Youp kanker heeft. Hartverscheurend!”

In de periode die daarop volgt leeft het gezin meer gescheiden van elkaar, dan met elkaar. Dagmar en Raymond zorgen ervoor dat er steeds één van hen bij één van beider zoons is. “En toch heb je het gevoel continu tekort te schieten.” Zegt Dagmar. “Je rent, vliegt en doet het beste wat je kunt, alleen voelt het niet altijd als goed genoeg.” Om het gezin heen ontvouwt zich enorme hulp. Familie, vrienden en kennissen ondersteunen het gezin daar waar ze kunnen. “Ik ben van nature behoorlijk zorgzaam en los het ook vaak liever zelf op. Deze situatie heeft me gedwongen om hulp ook gewoon te accepteren, je kunt niet anders.” Ook vriendschappen veranderen. “Mensen van wie je verwacht dat ze er zijn voor je, zie je niet. Maar andersom ook.” Ze lacht: “Het is mooi om te zien hoe we zelfs van vreemden zoveel steun hebben gekregen.”

(Artikel loopt door onder de foto.)

Youp

De behandeling van Youp gaat met ups en downs. Naast chemo krijgt hij ook sondevoeding, bloedtransfusies en andere zaken. Youp is dan nog geen 6 maanden oud. Tot 2 keer toe gaat het bijna vreselijk mis. Youp krijgt geen lucht meer en belandt op de IC. De tweede keer zegt de behandelend arts dat ze er alles aan gaan doen om Youp te redden, maar dat hij daarna naar een ander ziekenhuis moet, omdat er daar op dat moment geen plek voor hem is. Youp wordt met een speciale IC-ambulance verplaatst. In die ambulance mogen Dagmar en Raymond niet meerijden. “Ik dacht dat hij niet levend aan zou komen en dat we hem kwijt waren.” Ze schiet vol en blijft even stil. “Van die rit weet ik ook eerlijk gezegd bijna niks meer. Het was koud en zonnig, dat weet ik nog. Maar verder? Geen idee!” Youp blijkt een vechter te zijn, en knokt zich door een stevige longontsteking heen.

 “Je kinderen wil je tegen alles beschermen, en dat was niet gelukt. Hoe rationeel ik ook ben, ik heb toch het gevoel gehad dat ik als moeder faalde.” Dagmar spreekt eerlijk over haar emoties en gevoelens van toen. “Wel merkte ik al heel snel een enorme kracht in mezelf, een kracht waarvan ik niet wist dat ik die in me had.”

De blog van Dagmar en Raymond haalt het nieuws als ze in mei 2017 een open brief schijft aan een meisje dat ze op de kermis tegenkwam dat schold met het woord kanker. Het raakt Bram, het raakt haar, en ze zet haar gevoelens erover op papier. “Ik had nooit gedacht dat die brief zoveel teweeg zou brengen” zegt ze. “Dat het de media zou halen, had ik nooit gedacht. De steun die we kregen, van totale vreemden was onbetaalbaar.” In haar blog schrijft Dagmar dat Bram zo graag naar de Lion King musical wil. Een team bij een bankt leest haar blog en besluit uit eigen beweging te regelen dat Dagmar daar met haar zoon naar toe kan. “En zo zijn er nog legio voorbeelden! Als ik terugdenk aan al die steun van bekende en onbekende mensen, dan voel ik me echt een heel rijk mens.”

In februari 2017 is de behandeling van Youp op zijn einde. Youp is schoon! “Hij kreeg zijn laatste kraal aan zijn kanjerketting!” (Een ketting die kinderen met kanker kunnen bijhouden, elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek e.d.) “Heel bewust hebben we toen als gezin even een time-out genomen. We hadden sinds de geboorte van Youp nog helemaal niet met zijn vieren gefunctioneerd. Die rust hebben we toen genomen.”

Dagmar en Raymond zijn nog steeds betrokken bij villa Joep. “Je ontmoet zoveel mensen van wie wij steun hebben gehad en andersom. Ik zou dat niet zomaar kunnen loslaten.” En toch ervaart Dagmar soms een schuldgevoel. “Als we op een Villa Joep borrel zijn, dan voel ik me wel eens schuldig dat mijn kind nog leeft en dat van anderen niet.” Ook die gedachte kan ze rationeel plaatsten, gevoelsmatig is dat wel eens lastig.

Ondertussen heeft het gezin het leven weer normaal opgepakt. Voor zover het als normaal te bestempelen is. Youp heeft de komende 5 jaar elke drie maanden een controle. Er is altijd de kans dat de kanker terugkomt. “Maar dat komt het niet!” zegt ze stellig. “Daar vertrouw ik op!” Ook de oncoloog is optimistisch. Youp heeft, voor zover dat kan, het protocol keurig doorlopen, er waren geen uitzaaiingen en het was een enkele tumor. Allemaal positieve signalen voor de toekomst.

“Of ik veranderd ben?” Dagmar denkt even over die vraag na. “Ja, ik ben wel veranderd. Maar mensen verwachten dat je het na zo’n gebeurtenis helemaal over een andere boeg gooit. Nee! Ik ben juist de kleinere dingen meer gaan waarderen. Op zondag met het gezin wandelen, of chippies eten met de jongens.” Ze blijft nog even stil. “Ik ben wel veel krachtiger geworden. Vroeger was ik behoorlijk onzeker, en hoewel dat heus nog wel eens de kop opsteekt, ben ik echt vreselijk trots op de kracht die ik heb laten zien, en misschien wel meer op de kracht die wij als gezin hebben laten zien!”

Youp, Dagmar & Raymond

“Toen Youp net de diagnose had, zat ik op een gang met Ray te wachten toen mijn moeder voorbij kwam lopen met een maatschappelijk werkster. In het voorbijgaan riep ze naar ons dat we elkaar de komende tijd goed moesten vasthouden en moesten blijven praten met elkaar, omdat 75% van de stellen uit elkaar gaat tijdens of na het behandelproces. Ray en ik hebben elkaar aangekeken en schoten vreselijk in de lach! Dat gaat ons lukken!”

“En het is ons gelukt! Samen”


Youp staat ook met een prachtige foto in het boek “Geef kanker een gezicht”. Deze kun je bestellen via de site van Heidy. Alle opbrengsten van het boek Geef kanker een gezicht gaan naar het KWF.

Wil je de blogs van Dagmar en Raymond teruglezen? Je vind ze hier.

Meer weten over Villa Joep, of wil je een donatie doen? Dat kan via hun website.

En wil je meer weten over de kanjerketting, die informatie vind op deze website.

Marianne van Beusekom (getrouwd, 1 zoon, 1 dochter)

”Ga ik nu dood?” Het was de eerste vraag die Marianne stelde aan de arts die haar net verteld had dat ze borstkanker had. Het was 15 januari 2016. Bij de laatste mammografie en echo was er niks naar voren gekomen, terwijl haar ene borst toch echt ineens heel anders had aangevoeld dan voorheen. De radioloog was het met haar eens en besloot, ondanks dat er niks te zien was, toch een punctie te doen.

“Een tumor van 6,5 centimeter. Dat is de grootte van een mandarijn, wist je dat?” Marianne vertelt het met een knipoog. En dus zat ze die 15e januari in 2016 bij de oncoloog, met haar man, met de vraag of ze nu doodging. Dat was het eerste wat in haar op kwam.


“Nee! Dood ga je niet. Maar heel ziek ga je wel worden.”

Marianne voor ze ziek werd

Marianne denkt met warme gevoelens terug aan haar chirurg, dokter Joosten. De man wond er geen doekjes om, en is altijd duidelijk en eerlijk tegen haar geweest. “Waarom zou ik hem wantrouwen en ervan uit gaan dat ik misschien toch doodga. Ook al zegt hij van niet. Van wantrouwen ga je je niet beter voelen, van vertrouwen wel.”

In overleg met de arts gaat Marianne nog met haar gezin op wintersport voor de behandeling start.

Op 7 maart 2016 “gaat het eerste gif erin”. Het was voor Marianne en haar gezin een speciaal moment. “Het voelde als een startpunt, als een moment waarop we als gezin tegen elkaar zeiden we gaan ervoor!”

Als gezin besloten ze ook van tevoren dat het hele jaar 2016 verloren zou zijn. De totale behandeling van Marianne zou ruim een jaar in beslag nemen, daarna was er weer tijd voor andere zaken. Voor nu moest de kanker uit de weg worden geruimd.

De chemo was gestart en Marianne zat zich met enige regelmaat af te vragen wanneer ze nou zo ziek zou worden. Natuurlijk was ze met vlagen gammel en vermoeid. Maar echt ziek? Nee, dat gebeurde eigenlijk niet. Ze merkte dat haar omgeving het niet altijd makkelijk vond. Een Marianne met kanker die gewoon stond te stofzuigen en de badkamer stond te schrobben.

(Artikel loopt door na de foto.)

Marianne met haar zoon tijdens de chemo

“Mensen associëren kanker al snel met Er komt een vrouw bij de dokter praktijken, en als je niet aan dat plaatje voldoet, dan is dat maar gek.”

Marianne met haar pruik

Kaal werd Marianne wel, dat vond ze misschien nog wel het ergste van alles. Daar zijn best wat tranen om gevloeid. Op de dag dat ze voor het eerst haar pruik droeg, kwam haar zoon binnen en merkte niks bijzonders op. “Zie je niet iets?” Maar hij zag geen verschil. Ook klanten op haar werk riepen regelmatig hoe goed ze eruitzag. “Gewoon een goede haardag” riep ze dan lachend.

Ze grinnikt even en zegt dan: “Ik heb wel respect voor die kale bouwvakkers en stratenleggers die buiten werken hoor. Weet je hoe koud een kaal hoofd wel niet is?”

Na de chemo start ze preventief met hormoontherapie. “Een nachtmerrie”, omschrijft ze het zelf. “Ik ontplofte om elke scheet die dwars zat, ik werd er een heel naar mens door.” Ze besluit dan ook, in overleg met haar man om er mee te stoppen. Al na 10 dagen zegt hij de glinstering in haar ogen weer terug te zien. “Ik heb mijn Marianne weer terug!” De oncoloog was minder enthousiast en gaf haar een snoeiharde reactie: “Als je nu ergens borstkanker terugkrijgt, dan ben je niet meer te redden!”

Dat voelde als een klap in haar gezicht, en toch heeft ze besloten het risico te nemen. De vrouw die ze werd van al die hormonen stond in schril contrast met de vrouw die ze voor de kanker was en weer wilde zijn. “Als dat betekent dat ik 5 jaar korter leef, dan is dat maar zo. Daar moet iedereen zijn eigen keuze in maken, dit is mijn keuze” zegt ze stellig.

In april 2017 volgde nog een borstreconstructie, op eigen verzoek. In principe is Marianne nu schoon. “Je hebt natuurlijk gewoon maar garantie tot de voordeur”, ze zegt het lachend. “Je kiest er niet voor, je krijgt gewoon kanker om je oren. Alleen ik geloof dat het geen enkele zin heeft om jezelf alleen maar zielig te vinden. Je schouders eronder en gaan, dat werkte voor mij veel beter.”

Afgelopen jaar waren Marianne en haar man 25 jaar getrouwd. Dit hebben ze uitgebreid gevierd. Misschien wel uitgebreider dan dat ze normaal hadden gedaan. Juist omdat ze nu weten dat het niet iedereen gegeven is.

(Artikel loopt door na de foto.)

Marianne en haar man

Zijn er nou zaken die Marianne wellicht anders heeft gedaan dan anderen, zaken die een positieve bijdrage hebben geleverd aan haar herstel of aan haar kijk op dingen? Ze blijft een hele tijd stil. “Heb ik dingen echt anders gedaan?”

“Ik weet het niet, ik heb gedaan wat bij mij paste en dat zelfs geheel onbewust. Ik heb wel de totale overtuiging dat zitten wegkwijnen in een hoekje je niet gaat helpen. Tuurlijk heb ik gejankt, tuurlijk was het kut, maar wat voor zin heeft het om dat de boventoon te laten voeren?”

Een paar zaken wil ze zeker wel benoemen die haar geholpen hebben, want “misschien helpt het anderen ook”:

  • Geef eerlijk antwoord als mensen je vragen hoe het gaat. “Goed hoor, terwijl je eigenlijk vet kut wil zeggen, daar heeft niemand wat aan.”
  • Blijf jezelf verzorgen. “Als ik naar buiten ging, deed ik gewoon mijn pruik op en smeerde make-up op mijn gezicht. Dat je ziek bent, wil toch niet zeggen dat je dat aan alle kanten moet uitdragen. Normaal deed ik dat ook altijd, waarom nu dan niet?”
  • Ga op zoek naar een vraagbaak, een ervaringsdeskundige en heb dan geen géne. “Wij hadden contact met een paar mensen uit het dorp. Je stelt daar hele intieme vragen. Dan is er geen ruimte voor schaamte. Ik heb best veel tips gehad over persoonlijke verzorging waar het ziekenhuis niet mee kwam, en geloof me: die tips wil je hebben!”
  • Accepteer én geef aan dat je niet meer alles kan. “Door de behandeling was ik fysiek gewoon tot minder in staat dan ervoor. Hoe sneller je dat accepteert en dat ook gewoon aangeeft, hoe makkelijker het wordt. Je maakt het anders toch alleen maar moeilijker voor jezelf?”
  • Blijf in gesprek met je naasten. “In mijn geval heeft mijn kanker best een wissel getrokken op mijn man. Naast mijn man is hij ook mijn beste vriend en kunnen we alles bespreken. Dat ging er soms best hard aan toe. De gevolgen als je dat niet kunt of doet, zijn echt veel erger!”
  • Aanvaard én vraag hulp. “Er was op een bepaald moment een Marianne Taxi App en een Marianne Hulp App. Als ik naar het ziekenhuis moest voor het één of ander dan vroeg ik in die app wie er dan en dan tijd had om me even te brengen. Overweldigend veel reacties. Zo lief!”

“Ik functioneer nu ongeveer op 85% van mezelf, in verhouding tot voor ik ziek werd. Dat is best een nette score toch?” Ze lacht. “Daarnaast ben ik gewoon ook heel erg trots op mezelf, ik heb het toch maar geflikt ook al is er nog steeds die resterende 15%.”

Marianne geeft wel aan dat er zaken zijn veranderd, dingen die ze zelf als positief bestempeld. “Ik kan veel beter relativeren, is iets echt een probleem, of maak ik er een probleem van? Wij als gezin leven ook veel meer volgens het pluk de dag principe: willen we een keer extra uit eten dan doen we dat nu gewoon.” Ook voor haar vriendschappen heeft ze een hernieuwde waardering: “Je leert je echte vrienden goed kennen. In dit hele proces is er eigenlijk maar eentje afgevallen, de rest stond er gewoon. En dat gaat ook alleen maar als je open staat voor al die liefde die je mag ontvangen.”

Ze valt even stil. “Ik schiet er gewoon weer vol van! Nu ik het er zo met jou over heb, heb ik gewoon echt heel erg veel om dankbaar voor te zijn. Het zou toch zonde zijn als je dat door pessimisme niet meer zou kunnen zien.”

Zsuzsanna Methorst (getrouwd, 3 kinderen)

“Uiteindelijk hebben we gekozen voor het beste van het slechtste.” Het blijft even stil aan de andere kant van de telefoon. “Weet je, het is nog zo’n taboe om je eigen kind uit huis te plaatsen, dat los van je eigen gevoel van falen als moeder, dit ook nog eens door de buitenwereld bevestigd wordt. Pijnlijk.”

Zsuzsanna wil het taboe, en alle vooroordelen die er zijn over het uit huis plaatsen van een kind, de wereld uit helpen. Al eerder heeft  Pleegzorg Nederland een stuk van Zsuzsanna geplaatst over haar eigen verhaal. Hier kreeg Zsuzsanna zulke mooie reacties van andere ouders in diezelfde situatie. Ze bedankte haar voor het feit dat ze het lef had gehad om op te staan, omdat velen dat zelf niet durven. “Dat is hartstikke lief en mooi natuurlijk, maar het geeft maar wel aan hoe diep de schaamte en de angst voor veroordeling zit.”

Er was een kinderwens bij Zsuzsanna en haar man, dat stond vast. Maar door een aandoening bij Zsuzsanna, is het voor hen zo goed als onmogelijk om op “natuurlijke wijze” zwanger te worden. Er startte een traject met hormonen en ze werd zwanger. Na een prima zwangerschap kwam Mike ter wereld. Ze hebben een zoon. Zsuzsanna maakt zich in de jaren die daarop volgen regelmatig zorgen om Mike. “Mike huilde altijd heel veel en had enorme boze buien.” Weer blijft het even stil. “Ik wist gewoon dat er wat was, maar ik kon mijn vinger niet op de zere plek krijgen.”


Na een volgende hormoonbehandeling is Zsuzsanna weer zwanger. “En eigenlijk was ik net op een punt gekomen dat ik wilde stoppen met die hormonen. Ik zat zowat tegen het plafond zo vol zat ik ermee.” Een uitbundige lach volgt. Het bleek een tweeling te zijn. “Ik was in paniek! Hoe gaan we dat in godsnaam doen?” Een week of 3 later was de paniek wat weggeëbd en raakte Zsuzsanna aan het idee gewend. Toen ze 24 weken zwanger was, kreeg ze weeën. Uiteindelijk werden die in het ziekenhuis onder controle gehouden en kreeg zij totale bedrust voor geschreven. “Ik heb daarna echt niet meer van die zwangerschap genoten hoor. En het gekke is, je doet wel alsof voor de buitenwereld, want ja: je hebt natuurlijk enorm moeite gedaan om zwanger te worden. Dan mag je dus niet zeuren.”

Met 35 weken volgde er een keizersnede. Omdat er tot 3 keer toe verkeerd werd geprikt met de ruggenprik werd Zsuzsanna onder algehele narcose gebracht. “Dan ben je dus niet bij de bevalling van je kinderen, je dochters. Dat is heel gek. Want toen ik ze later voor het eerst zag dacht ik ook: ja, geen idee of dit die van mijn zijn.” Het viel haar zwaar om op deze manier te bevallen en thuis werd het er niet makkelijker op.

Mike, toen 3, liet steeds meer boos gedrag zien. Hij was extreem jaloers op zijn zusjes. “Ik kon hem niet alleen laten als de meiden bijvoorbeeld in de box lagen. Dan kneep hij ze, of legde zijn hand op hun mondjes.” Het blijft even stil. “Erg toch eigenlijk?” Toen Zsuzsanna het consultatiebureau om hulp vroeg werd ze, voor haar gevoel afgescheept. “Het komt door zijn zusjes, hij moet gewoon even wennen.” Ze zucht, “ja natuurlijk moest hij wennen, maar dit gedrag was wel heel extreem.” En dan start de zoektocht naar hulp.

Mike wordt door een organisatie onderzocht op autisme. Om autisme vast te stellen moet er bij een bepaald onderzoek 15 punten worden gescoord. Mike scoort er 14. Dus het gezin kan weer naar huis. “Wij kunnen jullie niet helpen, want er is niks. Dat kan toch niet.” Je hoort nog steeds de verbouwereerdheid in de stem van Zsuzsanna.

Na wat omwegen komt het gezin uiteindelijk terecht bij Kindertherapeuticum in Zeist. Hier worden ze goed ondersteund en begeleid. Mike krijgt de diagnose ASS. Hij wisselt van een reguliere school naar een cluster-4 school. Maar hoe ouder Mike wordt, hoe bozer zijn buien worden, en hoe onvoorspelbaarder zijn gedrag wordt. “Het is continu aantrekken en afstoten, en hij manipuleerde alles bij elkaar.” Ook naar zijn zusjes toe blijft Mike onberekenbaar. Uiteindelijk liep het hele gezin op eieren. Er kwam begeleiding aan huis en Mike ging in de weekenden naar een zorgboerderij. “Er was eigenlijk nooit rust in huis, er was altijd stress, en dat had ook z’n weerslag op mij en de rest van ons gezin.”

Na een zwaar weekend (Mike moest via een houdgreep in de taxi naar de Zorgboerderij gezet worden) volgt er thuis een escalatie.  In de ochtend daagt hij zijn moeder uit. Hij geeft aan weer zo dwars te gaan liggen dat ze hem weer in een houdgreep moet nemen. En als hij die middag terugkomt van school vertelt de chauffeur van de taxi aan Zsuzsanna dat Mike zijn kop helemaal verkeerd heeft staan, maar dat hij niet heeft kunnen achterhalen wat er is. Tijdens het eten begint Mike weer te manipuleren en te liegen. Hij roept 10 minuten achter elkaar “toetje toetje toetje toetje toetje toetje!”

En Zsuzsanna vliegt hem voor het eerst aan. Hoewel ze mist realiseert ze zich direct dat dit zo niet verder kan.

“Ik ben zo’n rustig persoon, en heb engelengeduld met mijn kinderen. Maar er knapte iets bij me op dat moment.” Een snik volgt. “Er knapte iets en ik realiseerde me dat ik dit niet meer kon op deze manier. De moeder-kind relatie was helemaal kapot.” Zsuzsanna snikt. “En dat doet zo’n pijn!”

Diezelfde avond nog stuurt Zsuzsanna een mail naar de hulpverleners en één en ander komt meteen de volgende dag op gang. “Die hulpverleners verdienen een medaille. Die hebben ons toch zo goed ondersteund.” Er wordt een crisis-pleeggezin gevonden waar Mike naar toe kan. “Ja,” Zsuzsanna zucht, “ik werd van binnen verscheurd. Je voelt pijn en weerstand, maar je voelt ook opluchting. Het schuurt aan alle kanten.” Eigenlijk kon Mike diezelfde avond al naar het pleeggezin, maar dat wil ze niet. “Dat werd me toch echt een beetje te gortig allemaal.” De volgende dag brengen ze Mike naar het pleeggezin. “Ze adviseren om het afscheid snel te doen, binnen 30 minuten, anders wordt het allemaal nog zoveel moeilijker.” Dus dat doen ze, met pijn in hun hart. 4 weken is er geen contact. Zowel het gezin als Mike heeft die tijd nodig om te resetten. “En dat is eigenlijk net een rouwproces.” Er volgt weer een stilte. “Nee, niet net een rouwproces. Het is een rouwproces.”

De crisisopvang bij een pleeggezin duurt eigenlijk maximaal 3 maanden. Zsuzsanna en haar man realiseren zich al snel dat dit eigenlijk een langere termijn oplossing zou kunnen zijn. Ze zien Mike opbloeien, en dat is voor hun van belang. “Er was natuurlijk ook zoveel kapot binnen ons gezin. Daarbij voor zijn eigen bestwil en zijn eigen ontwikkeling was het gewoon beter als hij niet meer naar huis zou komen.”

Er wordt een vast pleeggezin gezocht en gevonden voor Mike. Op een boerderij. Mike voelt zich er helemaal thuis. “Nu krijgen we in de weekenden echt een boerenjongen thuis.” Weer die uitbundige lach. “Heerlijk, je ziet het geluk er vanaf druipen.” Wat ze blijven benadrukken aan Mike is: “we houden altijd van je, waar je ook bent, waar je ook woont en bij ons blijft altijd je thuis.”

En nog steeds is Zsuzsanna soms in gevecht met haar gevoel en haar verstand. Zijn geluk is het allerbelangrijkste, en dat maakt zo’n beslissing moeilijk, ingewikkeld en pijnlijk. Toen Mike vorig weekend thuis werd opgehaald door zijn pleegvader was Zsuzsanna al naar boven gelopen om de was op te hangen toen Mike ineens weer achter haar stond. “Ik bedenk me ineens mama, dat ik je nog geen knuffel heb gegeven voor ik wegga.” Hij knuffelt zijn moeder en laat haar in tranen achter. Tranen van het schuren, tranen van verdriet en tranen van geluk.

“Dit is mijn kind op zijn gelukkigst!”


Door Odette Sorber

Zsuzsanna heeft op haar schoorsteenmantel een gedichtje staan dat ze ooit heeft laten maken door Odette Sorber. Ze heeft Odette gevraagd haar gevoel in een gedicht te verwoorden. “Dit gedicht is voor mij de mooiste samenvatting van mijn innerlijk strijd. Ik zou hem graag willen delen, omdat ik geloof dat anderen in deze positie hier baat bij zouden kunnen hebben.” Als ze me later de foto van het gedichtje mailt, veeg ik een traan van mijn wang.


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm verloofd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.


Het is 2013 als Heidy (fotograaf) gevraagd wordt om te fotograferen op een verwendag voor de Samenloop voor Hoop. “Tuurlijk, dat doen we” denkt Heidy. Dat het om mensen met kanker ging, dat wist ze wel. Wat een Samenloop voor Hoop is, wist ze toen nog niet.

“Toen me duidelijk werd wat een Samenloop voor Hoop eigenlijk is, en ik die prachtige foto’s had gemaakt, gingen er bij mij allemaal lichtjes aan in mijn hoofd.” Ze lacht voluit: “eigenlijk is toen het hele idee van Geef kanker een gezicht ontstaan.”

“Ik zag het helemaal voor me. Ik fotografeer deze mensen, en dan komen de portretten langs de route van de Samenloop. Ik werd er oprecht heel enthousiast van.” Weer die schaterlach: “Ik had er natuurlijk niet bij stilgestaan dat je met 8 portretten geen hele route kunt volhangen. Dus ik wilde meer mensen fotograferen. Maar ja, niet iedereen wil op de foto.”

Het zaadje was gepland, en Heidy ging er mee aan de slag. Uiteindelijk ontstond het idee om 100 portretten te maken van mensen met kanker. “Ik wilde minimaal 100 portretten hebben.” Heidy blijft even stil. “Kanker is nou eenmaal geen kleine ziekte. Iedereen kent wel iemand die kanker heeft of heeft gehad, of er zelfs aan is overleden. Die “veelheid” wilde ik echt laten zien. En daarom vond ik 100 een mooi getal.”

En toen begon het echte werk.  “Waar kon ik mensen vinden die op de foto wilden, die mee wilden werken aan dit project? Het was best angstig om mensen te benaderen, omdat je nogal wat vraagt van iemand.”  Zo af en toe kwamen er wat aanmeldingen, maar vaker niet. Uiteindelijk heeft één van de gefotografeerde dames, Viora,, die haar hele proces rondom haar leukemie heeft vastgelegd in blogs en vlogs, het project van Heidy gedeeld en toen ontstond er een olievlek effect. Het project kwam in een enorme stroomversnelling.


Heidy hield fotosessies door het hele land. Er waren mensen die heel graag mee wilde doen, maar voor wie het te zwaar was om naar de studio in Hoorn te komen. “Dus zodra ik een clubje bij elkaar had ging ik die kant op, zodat zij de belasting van de reis niet hadden.”

“Uiteindelijk heeft het boek mij vastgepakt en werd het mijn leven”. Heidy lacht, “dat heb je dus helemaal niet door als je er midden inzit, je gaat gewoon door.”

“Dit hele ding is dus eigenlijk het project van Heidy!” Merel is heel stellig. “Zij was hiermee bezig, het was haar idee!”

Heidy was de fotograaf op de bruiloft van Merel, en omdat het zo goed klikte hielden ze contact via sociale media. En toen Heidy daar haar project en oproepen deelde vond Merel het zo mooi wat ze deed dat ze haar, geheel vrijblijvend een berichtje stuurde: “Als er tekst in het boek moet komen, dan wil ik je hier heel graag bij helpen.” Heidy schaterlacht. “Ja, dat liep uiteindelijk dus ook weer helemaal anders.”

In eerste instantie adviseerde Merel helemaal geen tekst toe te voegen omdat het al zo’n mooi fotoboek was. Maar Heidy was heel duidelijk: “Als er iemand zijn of haar verhaal erbij kwijt wil, dan moet dit gewoon kunnen.”

Heidy heeft met iedereen, die ze op de foto heeft gezet, een interview gedaan. Die wilde ze allemaal zelf uitschrijven. “Dat bleek dus niet mijn sterkste kant.” Ze lacht. “Na één verhaal dacht ik echt dit gaat never nooit lukken! Ik heb er zelfs nog eentje met schaamrood op mijn kaken naar jou gestuurd.” Merel knikt lachend. Heidy: “Ik had al heel snel zelf door dat schrijven gewoon niet mijn ding is. Fotograferen wel!”

Uiteindelijk draait Heidy de rollen om en vraagt ze de mensen om zelf hun verhaal op papier te zetten. En die verhalen is Merel gaan redigeren. De afspraak was 1 A4. Beide dames schieten in de lach. “Daar hield natuurlijk niemand zich aan. En dat is alleen maar goed.” Merel valt haar bij: “Uiteindelijk hebben we de verhalen van al deze bijzondere mensen voor het grootste gedeelte intact gelaten. Het zijn hun verhalen, niet die van ons. Daar moeten we geen aanpassingen aan willen doen.”

In het boek staat het verhaal van een meisje, ze was toen 5, door haarzelf vertelt. “Mooi niet, dat ik daar 1 komma aan toevoeg” zegt Merel. “Dit is zo puur en van haar, daar moet ik wel van afblijven.” Heidy valt haar bij: “Net als Dagmar, de moeder van Youp met neuroblastoom, als zij vanuit haar hart gaat schrijven, dan moeten wij daar gewoon niks aan toevoegen.”

Voor de teksten die wel geredigeerd werden, wilden ze echt toestemming hebben van de schrijvers. “Het is zo persoonlijk wat ze met ons delen, daar wil je recht aan doen, en dan is de kleinste wijziging de moeite van het checken waard.” Merel blijft even stil. “Dat vind ik echt!”

Uiteindelijk krijgen ze goedkeuring voor alle teksten. “Merel heeft het zo mooi gedaan” zegt Heidy, “ze heeft, als ze al zaken gewijzigd heeft, de kern van de boodschap heel erg intact gelaten, she works magic! En dat is precies wat ik graag wilde voor het boek, maar veel meer nog voor al deze dappere mensen.”

“En dat was ook de reden dat we het professioneel hebben aangepakt.” Heidy glimlacht en de gedrevenheid straalt er vanaf. “Ik wilde geen even tussendoorboekje maken. Ik wilde het echt goed aanpakken. Het moest echt een boek-boek worden.” Ze schieten in de lach. “Dat is gelukt!” lacht Merel. Heidy knikt en zegt: “Dat was best een bult met werk, maar het is het zo allemaal waard geweest.”

(Tekst loopt door onder de afbeelding.)

“Mensen vertrouwen jou met hun gezicht, met hun verhaal. Met hun ziekte. Dan ben ik het aan hun verplicht om er ook echt iets moois van te maken.” Het blijft even stil aan tafel. “We hebben alles in eigen beheer gedaan, en je wilt iets afleveren waar je trots op bent en waar je zelf helemaal achter kunt staan.” Weer even een stilte. De dames kijken naar elkaar. “Dat hebben we toch maar mooi geflikt.”

Op 3 juni 2018 was het zover: de boekpresentatie! Op een schitterend landgoed in Breukelen. Heidy en Merel hebben het door verschillende sponsors voor elkaar gekregen om de kosten van de presentatie zo laag mogelijk te houden.

Nog los van de boekpresentatie was het veel meer een expositie van alle 118 portretten. ”Dat was echt mijn liefste wens” zegt Heidy. Veel van de geportretteerden waren er. “Het is zo bijzonder om die mensen bij hun eigen portret te zien staan in welke hoedanigheid dan ook. Sommige zijn ondertussen beter geworden, anderen zijn alleen maar zieker geworden.” Heidy glimlacht flauwtjes. “En natuurlijk hingen er ook portretten van mensen die het niet overleefd hebben. Dat is hard. En pijnlijk.”

Het blijft even stil aan tafel. “Het is een project waar ik 5 jaar mee bezig ben geweest, en dit was zo bijzonder. Zo mooi.” Precies zoals ik het me had voorgesteld.”

Een boek voor een groot publiek is het niet. “Het is niet een boek wat je pontificaal op tafel legt als er voor jou geen bekende in staan, “zegt Merel, “maar voor deze groep en hun kring is het een mega belangrijk boek.”

Heidy heeft met bijna alle mensen die ze geportretteerd heeft nog steeds contact. “Je hebt toch een band opgebouwd samen.” En helaas hoort daar soms ook afscheid nemen bij.

“Ik vind het bijzonder dat de foto die ik gemaakt heb van iemand en het verhaal zoals dat in het boek staat, gebruikt wordt bij zo’n afscheid. Ik heb dan iets bij kunnen dragen voor de nabestaanden, en dat is me heel veel waard.”


Alle opbrengsten van het boek Geef kanker een gezicht gaan naar het KWF. Je kunt het boek bestellen via de site van Heidy.