Marianne Versaevel (40 jaar, getrouwd, 3 zoons)

“Dan word je wel even van je roze wolk gedonderd!” Marianne lacht voorzichtig. Op de 20 weken echo van de oudste zoon van Marianne en haar man is te zien dat hij een hartkamer mist. Normaal gesproken heb je 4 hartkamers. Ook waren de longslagader en de lichaamsslagaders omgedraaid. “En daar zit je dan,” zegt ze, “20 weken zwanger en dan krijg je deze boodschap.”

De artsen in het ziekenhuis geven aan dat ze dit vaker gezien hebben en dat ze er wel wat mee kunnen. Het wordt het stel echter wel heel duidelijk gemaakt dat ze geen garantie kunnen geven op de goede afloop en dat hun zoon altijd hartpatiënt zal zijn. Sowieso heeft hij minimaal 3 operaties nodig. Voor Marianne en haar man breekt een gekke tijd aan. Waar ze eerst nog zorgeloos aan het genieten waren van de zwangerschap, werden ze nu met duivelse dilemma’s geconfronteerd. “De vraag was niet alleen of wij dit aankonden, maar je gaat je natuurlijk ook afvragen wat je een kind aandoet.” Het blijft even stil. “Voor ons was het eigenlijk geen moeilijke keuze. Hij was, en is, zo ontzettend welkom! De rest wijst zich dan vanzelf wel.”


De rest van de zwangerschap beleeft het stel heel dubbel. “We zijn gewoon doorgegaan met het inrichten van de babykamer, maar je vraagt je toch wel af: Komt hij hier eigenlijk wel in te liggen? Dat leverde meer dan één keer een enorme jankbui op kan ik je vertellen.” Omdat er een indicatie is, moet Marianne bevallen in het ziekenhuis. De bevalling duurt lang en de ontsluiting komt maar moeizaam op gang. “Het leek wel alsof ik hem onbewust bij me wilde houden.” Omdat het allemaal zo lang duurt, daalt de hartslag van hun zoon en wordt er besloten tot een spoedkeizersnede. Hun zoon wordt geboren en meteen naar de IC gebracht. “Mijn man werd echt verscheurd, ik heb hem uiteindelijk achter onze zoon aan gestuurd. Met camera!” Ze lacht.

9 dagen later wordt hij voor het eerst geopereerd. “Het is knap dat ze zulk loodgieterswerk kunnen doen in zo’n klein babyhartje. Onvoorstelbaar!” Het is de eerste operatie in een serie van 3. Marianne mocht zelf met 4 dagen naar huis. “Verschrikkelijk om je baby daar achter te laten. Wij woonden ook nog eens 3 hoog achter, en met een keizersnede achter de rug, was de combinatie van bezoeken, trappenlopen en hem missen echt slopend.” Hoewel de operatie slaagt is de periode daarna loodzwaar. Na 4 weken mag hun zoon mee naar huis.

“Tsja, daar sta je dan met je pas geopereerde zoon van net een maand oud. Wisten wij veel!” Marianne en haar man zijn voorzichtig met hem omdat hun zoon het meest kwetsbaar is tussen de eerste en de tweede operatie. “Het is zo duaal,” zegt ze hierover, “ik wilde hem niet in een glazen doosje doen, maar ondertussen was ik wel een soort ontsmettingsgoeroe.” Ze lacht uitbundig. “Je bent natuurlijk harstikke trots op je zoon en wil hem aan de hele wereld laten zien, tegelijkertijd wil je hem ook beschermen en weet je dat de kleinste infectie enorme gevolgen kan hebben.”

In december 2009 volgt de tweede operatie. De zoon van Marianne is dan 5 maanden oud. Ook deze operatie verloopt voorspoedig en het stel kan zich nu richten op de iets verdere toekomst. Zijn derde operatie staat gepland voor anderhalf jaar later. “In die tijd zijn we veel met hem naar het ziekenhuis geweest. We wilden hem gewoon naar het kinderdagverblijf brengen, maar ja.” Door de nuchterheid van Marianne en haar man kunnen ze uiteindelijk een goede balans vinden tussen hem willen beschermen, hem loslaten en een vinger aan de pols houden. “Dan heb je dus toch weer iedere keer dat glazen doosje dilemma.”


Als hun zoon 1,5 is blijkt tijdens een onderzoek dat de slagader bij zijn longen wat vernauwd is en wordt besloten om de derde operatie naar voren te schuiven. En hoewel de operatie goed gaat, moet hij toch 7 weken in het ziekenhuis blijven. Een lange tijd.

“En toen ging hij op slot. Je zag het gewoon gebeuren voor je neus. Als er wat geprikt moest worden, dan zag je gewoon dat hij zich afsloot ervoor.” Het blijft even stil. “Je weet natuurlijk niet wat al die operaties met een kind doen, hij heeft er in ieder geval wel wat aan overgehouden in zijn gedrag.”

Afgelopen jaar zijn ze dan ook gestart met traumabehandeling. “Dit is iets wat pas net bestaat, toen hij jonger was, was er gewoon niks aan te doen.” De behandeling bestaat uit EMDR maar dan gericht op preverbaal trauma. “Omdat hij zo jong was, kon hij geen woorden geven aan zijn toenmalige gevoelens. Deze manier van therapie richt zich dus ook niet op de woorden maar op het gevoel.” Er worden goede resultaten geboekt en de zoon van Marianne maakt steeds meer stapjes voorwaarts.

Ondertussen is hij 9 jaar oud en nu voetbalt hij nog, maar binnenkort gaat hij net als zijn ouders volleyballen. “De omgeving heeft soms moeite met het sporten. Want als hij kan voetballen, waarom hebben we dan ook een rolstoel voor hem?” Conditioneel kun je aan hem merken dat hij niet meekomt met zijn leeftijdsgenoten. Hij hijgt sneller en moet sneller bijtanken. “Wat ontzettend bijzonder is, is dat hij die momenten zelf inbouwt. Vroeger al. Dan was hij aan het spelen met zijn dino’s en hoorde ik hem zeggen dat de dino’s even gingen slapen. Dat was dan maar een kort moment, maar dan kon hij even op adem komen en daarna weer verder spelen.”

Deze voorbeelden leren Marianne dat ze hem prima kan vertrouwen en dat ze het idee dat hij zomaar omvalt kan loslaten. Maar dat vertrouwen heeft echt moeten groeien. “Na die derde operatie kregen we eigenlijk pas de kans om dat vertrouwen op te bouwen.” Marianne realiseert zich dat zijn hartaandoening nooit weg zal gaan, het is er, maar wel op de achtergrond. Zo heel af en toe, als hij koorts krijgt, komt het weer naa de voorgrond, maar juist de lichtpuntjes van de afgelopen jaren hebben haar de wil gegeven om vertrouwen te hebben en het mooie te blijven zien.

“Mijn zoon is meer dan alleen zijn aandoening, en daar groeit hij in, daar groeien wij als gezin in.” Vanuit haar eigen ervaring is haar praktijk Prikkelpracht  ontstaan. “Ik wilde zo graag zulke gezinnen als het onze ondersteunen.” En dat doet ze nu via coaching en workshops. “Het is makkelijk om jezelf in de slachtofferrol te duwen en het bij klagen te houden. Als je echt wilt, dan kun je er iets aan doen!”

Prikkelpracht dankt zijn naam aan de lichtpuntjes waar Marianne eerder over sprak. Zoals een cactus. Een prikkelig ding, maar wat een mooie bloemen komen eraan als hij gaat bloeien.

“Zelfs als het leven prikt, kun je pracht zien. Als je maar wilt!”


Afgelopen week is het boek van Marianne “Met een hart vol liefde” uitgekomen. Een bundeling van al haar blogs met betrekking tot de reis die zij als gezin hebben afgelegd. Wil je het boek bestellen? Dat kan via haar eigen website. De opbrengsten van haar bundel gaan voor een gedeelte naar Stichting Hartekind Op de website van Marianne vind je ook meer informatie over haar huidige werk.


Janke Verhagen (37) is spreker, trainer en freelance schrijver. In 2014 kwam haar vriend, en vader van haar zoon om het leven bij een vergismoord (wat een lelijk woord is voor een persoonsverwisseling). Zij realiseerde zich al snel dat de manier waarop zij met deze situatie zou omgaan, bepalend zou zijn voor de rest van haar leven. Janke is de oprichtster van Het is om te Janke. Ze is enorm georganiseerd, pragmatisch, een tikkeltje dwangmatig en is dol op blauwe M&M’s. Humor en sarcasme zijn voor haar onlosmakelijk met het leven verbonden, net als pittige discussie.

Schrijf een reactie